Den 19 juli 2016 förändrades våra liv. Vår Ellen hade nyss passerat 4 månaders ålder när hon uppvisade avvikande beteende som, enligt både barnavårdscentralen och sjukvårdsrådgivningen skulle undersökas av barnläkare omgående. Vi åkte in till akuten och blev inlagda för grundliga kontroller, i 8 dagar var vi inlagda och vår värld vändes uppochner. EEG visade att Ellen har epilepsi och en magnetröntgen av hjärnan visade att hon saknar hjärnbalken (Corpus Callosum Agenesi).
Att Ellen saknar hjärnbalken innebär att hennes högra och vänstra hjärnhalva saknar kommunikation. Vad detta kommer att innebära för Ellen vet vi inget om och ingen kan med säkerhet säga något om framtiden då symptomen kan variera väldigt mycket mellan individer.
Syftet med insamlingen Ellens Epilepsi är att under tiden från Ellens födelsedag (17 mars) fram till årsdagen för när Ellen insjuknade i epilepsi (19 juli) är att samla in pengar till forskningen kring olika avvikelse och skador på barnhjärnan.