Morgonen den 17 mars 2016 vaknade våra familjer och vänner till det glädjande beskedet att vår familj hade utökats med ännu en dotter. En pigg och frisk dotter som storasystern ville skulle heta Ellen. Och så blev det.
När Ellen var strax över 4 månader gammal, den 19 juli 2016 åkte vi in akut påg rund av avvikande beteende hos henne. Flera gånger under helgen hade hon blivit slapp i bålen, vänt huvudet åt vänster, blinkat hastigt och låtit konstigt. BVC sa att vi genast skulle söka akut om beteendet upprepades. Och just den 19 juli åkte vi in till sjukhuset. Vi blev liggandes där i 8 dagar och vår värld vänder uppochner, på bara några dagar.
Det gjordes akuta EEG som visade epilepsi, några dagar senare gjordes en magnetröntgen. Benen slogs undan för oss ännu en gång. Ellen saknade hjärnbalken (corpus callosum agenesi, CCA). Samt två andra avvikelser i hjärnan (corpocephali och polymicrogyri).

Den 8 december 2016 diagnostiserades hon med Infantil Spasm/West Syndrom. Vi var inskrivna på sjukhuset i 32 dagar. En lyckosam behandling med Synacthén och Sabrilex satte stopp för fortsatt utveckling för Infantil Spasm.
Ellen räknas som sen inom samtliga utvecklingsområden men den 4 december 2017 började hon gå!

Årets insamling startar på Ellens födelsedag, 17 mars och varar hela vägen fram till årsdagen när hon blev diagnostiserad med Epilepsi, den 19 juli.
Hjälp oss att stödja forskningen kring barnhjärnan i Ellens namn!