Created By:
Carin Sundhage
Collecting for:
Barnhjärnan
En insamling till förmån för forskning om barnhjärnan.

Min dotter Heli föddes vid midsommar 2018. En underbar och glad liten tjej. En tjej med en mycket ovanlig mutation. En tjej med en sällsynt sjukdom i hjärnan.

Min fina dotter är sällsynt. Jag är mamma till ett sällsynt barn. Jag är mamma till ett barn vars framtid är oviss, oklar och stundtals skrämmande.

Heli är så sällsynt att det finns inget namn. Det finns ingen diagnos. Det finns ett namn på en gen och en angivelse för vilken ynka bokstav i den enorma genkoden som har en mutation.

Heli är en kämpe. Hon har få saker gratis. Hon äter medicin, hon tränar och hon är glad. Så glad. En solstråle som strålar från morgon till kväll.

Jag är mamma till ett sällsynt barn. Jag har sett min dotter ligga i kramper i ett trauma-rum på akuten. Jag har sett min dotter svullna upp och försvinna in i sig själv när kramperna behövde dränkas i kortison. Jag har sett min dotter strålande le mot sjuksköterskorna som tagit blodprov efter blodprov.

Heli är sällsynt. Så ingen vet. Ingen vet hur långt hon utvecklas, om hon blir sämre, om hon blir bättre. Ingen vet om hon kommer prata, eller springa, eller förstå. Ingen vet om hennes epilepsi försvinner eller förvärras.

Jag är mamma till ett sällsynt barn. Jag älskar ett sällsynt barn med hela mitt hjärta.

Donate

4,600 kr
Collected

184% 2,500 kr

20
Donations

22
Days left

Recent activity

  • Anonymous User Anonymous User Donated 100 kr

  • Ullrika  Modin Ullrika Modin Donated 100 kr

    Önskar dig en fin födelsedag! Blev otroligt berörd av den kärleksfulla och viktiga text du skrev.

  • Isa Thornberg Isa Thornberg Donated 300 kr

    Hoppas forskarna kommer på ett botemedel ❤️❤️

  • Åsa Gefvert Åsa Gefvert Donated 200 kr

  • Ire'ne  Tillberg Ire'ne Tillberg Donated 50 kr

    Lycka till 🎈🌹

  • Torbjörn  Wadle Torbjörn Wadle Donated 100 kr

  • Cissi  J Cissi J Donated 100 kr

    Är också förälder till ett barn med sällsynt diagnos som Främst påverkar hjärnan, där inget botemedel ännu finns och med sorgligaste utgången men än så länge har vi en ganska frisk och glad 9-åring hemma 🌸

  • Anonymous User Anonymous User Donated 1,000 kr

  • Lina Klockar Lina Klockar Donated 50 kr

  • Ija Hierner Ija Hierner Donated 100 kr

    Hoppas barn som Heli kan få den hjälp de behöver och att föräldrarna stöttning i sin kamp.

  • Igor Blagojevic Igor Blagojevic Donated 200 kr

  • Marianne  Saether Marianne Saether Donated 300 kr

    Stort grattis på födelsedagen Carin! Kram

  • Anonymous User Anonymous User Donated 300 kr

    Hej! Min dotter hade samma diagnos som Heli, känner igen er fina tjej från vår grupp! Har donerat en slant såklart! Kram, Anette Å

  • Emelie Bäckelin Hjärnfonden
    Hej Carina, vilken stark text om en stark mamma till en stark liten Heli. 💜
    Jag heter Emelie och är er kontaktperson här på Hjärnfonden. Nu har ju redan fått en riktigt fin start på insamling, bra jobbat! Tveka inte att höra av er om du har några frågor eller om vi kan hjälpa er på något sätt.
    Det första jag skulle vilja tipsa dig om är att gå med i Hjärnfondens Facebookgrupp för insamlare, där kan du byta tips och erfarenheter med andra som också samlar in till oss och hjärnforskningen. Du hittar den här: https://bit.ly/39xXrha

    Varma hälsningar, Emelie på Hjärnfonden
    emelie.backelin@hjarnfonden.se
  • Jorunn Vailiola Jorunn Vailiola Donated 500 kr

    Varmt grattis till Heli,s fina mamma

  • Peter Rönn Peter Rönn Donated 300 kr

  • Ulrika  Brandt Ulrika Brandt Donated 100 kr

    Kram

  • Ingalill  Sundhage Ingalill Sundhage Donated 500 kr

  • Anonymous User Anonymous User Donated 100 kr

  • Lina Weckner Lina Weckner Donated 100 kr

    Grattis, hoppas du får en fin dag. Kram

  • Kari Fokstuen Bugge Kari Fokstuen Bugge Donated 100 kr