Mitt barnbarn Emilia har en väldigt väldigt ovanlig nervsjukdom SMARD1 (spinal muskelatrofi med respiratorisk distress). Hon är nu 2 mån och kommer leva högst några få år. Det är endast ca 60-70 barn i hela världen som har denna diagnos. Hon kan inte leva utan respirator och kommer till slut bli som ett paket innesluten i sig själv. Vill med denna insamling hedra Emilias minne och stöd till hennes familj. Samt att forskningen kan hitta ett botemedel. Tack för ditt bidrag?