Jag håller dig i min famn, mot mitt bröst. Den tryggaste platsen du vet. Plötsligt känner jag hur din lilla kropp stelnar till, drar ihop sig med en kraft en sån liten människa inte ska besitta. Du grymtar till när luften trycks ut ur dina lungor. Sen slappnar du av och tittar på mig. Jag gråter. Snart händer det igen, men ingen vet när. Om tio sekunder, om 1 minut, om 2 veckor eller aldrig mer. Ovissheten och oron är utbytt mot skräck. Jag är din mamma och den enda jag kan göra är att gråta, eller försöka att inte göra det. Jag håller dig mot bröstet och hoppas att du är trygg, fast jag inte kan stoppa det dumma. Älskade lilla bebis.



Dagen innan Alfred skulle bli 6 månader, på självaste Alfred-dagen, diagnostiserades han med Infantil spasm. En epilepsisjukdom ca 40 bebisar per år drabbas av. Innan den dagen visste jag ingenting om sjukdomen och har lärt mig att de som har möjligheten att bota heller inte vet tillräckligt. Förutom att trösta och försöka hålla ihop så kan vi som föräldrar göra en till sak, och det är att försöka bidra till forskningen så att andra barn i framtiden ska få hjälp. Alfred har forskningen bakom sig att tacka för den hjälp han fått hittills, men han kommer kanske att vara i behov av framtidens forskningsresultat också. Snälla hjälp oss att hjälpa Alfred och andra barn!



Tacksamheten vi känner för att forskning gjorts och att hans medicin finns är obeskrivlig, och att försöka visa tacksamhet genom aktivt handlande är det minsta vi kan göra.



Alfred – för framtiden!