Mitt namn är Tina. Jag är en av de drygt 400 personer i Sverige som 2025 fick beskedet att jag fått sjukdomen ALS.

Min insamling går till forskning gällande ALS.

Min historia

Varför just jag insjuknat i ALS är oklart.

Jag var svår att diagnostisera. Utredningstiden tog 1 1/2 år. Jag hade inga typiska symptom för ALS. Klarade de neurologiska tester utan några större avvikelser. Var symmetriskt stark i kroppen. Hade inga tecken på sväljsvårigheter.

Alla provtagningar som gjordes via blodet var bra. Det enda prov som visade att något inte stämde var det som togs via ryggmärgsvätskan. Neurofilamentvärdet visade sig vara högt.

För två år sedan jobbade jag heltid och gick i snitt 10 000 steg per dag. Idag förflyttas jag med rullstol och behöver hjälp med en hel del.

Mitt bidrag till forskningen

Jag har gett samtycke till att mina provsvar och journalanteckningar får användas av ALS-forskare världen över. Blodprover finns till förfogande på universitetet i Umeå.

Men det finns så många fler luckor att fylla

Utredningstiden behöver förkortas.

Utredningen behöver förenklas. Att behöva utesluta alla andra sjukdomar innan diagnos kan fastställas är inget bra alternativ. Det är psykiskt påfrestande för de drabbade och dess anhöriga. För sjukvården kostar det både tid och pengar.

En välfungerande bromsmedicin behövs.

Medicin som reparerar förlorade förmågor behövs.

För att nämna några.

Vi måste med gemensamma krafter hjälpas åt så forskningen snabbt kan bedrivas framåt. För din, min och för alla skull.

Alla bidrag är välkomna, stora som små. De behövs för att göra skillnad ♥️