Älskade, tappra lilla barn. Du har en sjukdom som jag har sett i din kropp över 30 tusen gånger. Men motsägelsefullt nog är det en sjukdom som sällan syns.

Du är två år och och vi är inlagda på sjukhus. Din första medicin fungerar inte så vi måste ge dig ytterligare en. Du springer runt i en vit sjukhusrock som ser ut som ett gigantisk lucialinne och vill titta på en DVD med Stora maskiner. Intromelodin varvas med sjuksköterskor och tårar, älskade lilla barn.

Du är tre år och försöker sova i din vagn men sjukdomen fortsätter rasa i din kropp. Jag klockar och konstaterar ett intervall på 5 minuter. I mig rasar vanmakt och desperation. Vi åker inte till sjukhuset, mer rutinerade rider vi ut stormen hemma.

Du är fyra och ska pröva din femte medicin. Vi har inte längre något soffbord. Istället har vi mjuka kuddar. Jag vill såga bort alla skarpa hörn och kanter i vårt hus. Förinta allt som kan skada mitt barn. Varje natt en hand på din bröstkorg, älskade lilla barn.

Du är fem år och jag förstår innerst inne att du kommer opereras redan första gången det kommer på tal. Det kommer inte ske i Sverige. Nu börjar en ny resa, älskade lilla barn. Jag beställer böcker på nätet och dammsuger internet, en desperat mamma jagar kunskap.

Du är sex år och det är dags för ditt livs första operation. Du ska få 16 elektroder opererade in i höger hjärnhalva. 16 hål ska borras och i 5 dagar sitter du fast i ett hav av sladdar. Stora maskiner på DVD har bytts ut mot spel på Ipad och Star Wars lego. Vi ger dig allt bara du inte kliar bandaget på ditt huvud eller drar i några sladdar.

Du är sju år och den största dagen är här. Vi bokar ännu en gång flyget. Mer rutinerade även denna gång men ändå inte redo för en pandemi. Du är som vanligt världens bästa patient, klagar inte, biter ihop när det är jobbigt och visar mer mod än din mor. Du har bara en önskan när du vaknat på intensivvårdsavdelning i främmande land. Fort springer pappa och köper hårdkokta ägg som du slukar med darrande händer. Jag vill ge dig allt i tacksamhet över att du är vaken, över att du kom tillbaka. Du vill endast äta ägg.

Min högsta önskan är att du ska få vara frisk, älskade lilla barn. Du är en pionjär och såvitt jag vet det första barnet från Sverige att göra det du gjort. Du har hjälpt till att öppna vägar.

Det finns mycket lovande, viktig och spännande forskning inom epilepsi (tro mig jag har dammsugit internet). Hjärnan är "the final frontier" inom medicin och jag vill hjälpa till att utforska. Den här insamlingen är för mitt och alla tiotusen andra barn med epilepsi i Sverige.

/Mamma Sara (som gråter av tacksamhet när hon kokar ägg och kanske vågar låta ett soffbord flytta in i framtiden)