Epilepsi – en sjukdom som cirka 81 000 personer lever med i Sverige varav cirka 10 000 är barn. En sjukdom som inte får så mycket plats i media, någon egen TV-gala eller som man ombeds avrunda uppåt i kassan för.

Många har tur och når anfallsfrihet. Vissa får leva med anfall då och då, andra dagligen – men som ändå mår bra för övrigt. Men, tyvärr finns det barn där medicinerna inte fungerar, som ofta får tuffa anfall och som kämpar i vardagen med en stor trötthet och olika biverkningar som bland annat påverkar humör, balans och koncentrationsförmåga/minne. Dessa tappra kämpar! Det behövs mer forskning om bättre mediciner och andra alternativa behandlingar. Så skulle inget barn behöva ha det.

Mot några av Sveriges epilepsihjältar!
Matheo 9 år: Fick diagnosen när han skulle fylla 4 år. Dessförinnan frekventa feberkramper sedan 1,5 års ålder. Har generaliserade tonisk-kloniska anfall. Medicinen reducerar anfallen men han får ändå några varje år - i perioder fler. Omedicinerad får han flera kramper varje vecka.

Linus 10 år: Fick epilepsi när han var 2 år. Har myoklona anfall 1-3 ggr/dag trots epilepsimedicin. Varje anfall varar just nu 5-10 minuter. Han är under anfallen fullt medveten, pratar förvirrat och krampar till rejält med 15 sekunders mellanrum.

Eleni 7 år: Fick epilepsi när hon 3 år. Har tonisk-kloniska anfall enstaka ggr/år, absenser dagligen samt toniska anfall och myoklonier. Får just nu en epilepsimedicin, men behöver eventuellt sätta in en ytterligare.

Sebastian 6 år: Fick epilepsi när han var 10 månader gammal. Har oregelbundna generaliserade tonisk-kloniska anfall där han tappar medvetandet. Får en epilepsimedicin. Får anfall vid kraftig virusinfektion eller hög feber samt vid blixtrande solsken.

Liv 4,5 år: Fick epilepsi när hon var 1 år och 4 månader i samband med feber. Har tonisk-kloniska anfall men även nån slags frånvaroanfall. Gick igenom sju väldigt tuffa månader under medicinutprovningen med många kramper i långa serier. Nu har Liv en medicin som reducerar anfallen till ca fyra per år.

Elmer 8 år: Fick epilepsi när han var 8 månader. Har olika typer av kramper varje dag trots omfattande läkemedelsbehandling. Ketogen kost fungerar inte.

Alicia 2 år 10 månader: Fick epilepsi diagnostiserad när hon 9 veckor. Har 2-4 anfall varje dag. Alicia har främst epileptiska spasmer och tonisk-kloniska anfall men även myoklonier och andra odefinierade anfall. Är terapiresistent.

Hannes 4år: Fick epilepsi när han var 1 år. Har haft droppanfall/frånvaro och nattliga kramper, ca 50 anfall per dag. Nu får han fyra olika mediciner och ketogen kost. Det har gjort att anfallen minskat till ca fem om dagen.

Disa 10 år: Fick epilepsi när hon var 3 månader. Har primärt generaliserade tonisk-kloniska, myoklonier, absenser och fokala anfall. Den ger ett virrvarr av sprak i hjärnan som aldrig får vila. Fortfarande många anfall dagligen och medicinering med biverkningar som gör vardagen svår.

Aston 8 år: Fick epilepsi innan 2 års ålder. Har toniska anfall med medvetandepåverkan. Hans anfall kommer hittills under sömn, mellan 2-8 anfall per månad. Han har provat 6 olika mediciner men anfallen består.

För Matheo, Linus, Eleni, Sebastian, Liv, Elmer, Alicia, Hannes, Disa, Aston och alla andra små hjältar med epilepsi - stöd min insamling!

Läs mer på min blogg Dans med svåra steg