"Mitt hopp är en skadskjuten kråka och jag är ett springande barn som tror det finns nån som kan hjälpa mig än, som tror det finns nån som har svar"

Senaste månaderna gällande Tures epilepsi har inneburit ytterligare ett EEG, medicinbyte pga biverkningar där hans kropp tar stryk, fler mediciner än tidigare som ska hindra kramperna, trots det fler kramper än på länge (korta kramper som slutat själv, kramper som vi tvingats bryta med kramplösande och långa kramper som varit svåra att bryta även efter mycket kramplösande). Det har inneburit flera ambulansfärder med blåljus in till lasarettet i Falun, inläggning på barnmedicin och också inläggning på intensivvårdsavdelningen. Kramperna har ändrat karaktär och vi vet aldrig när eller på vilket vis han får ett anfall nästa gång, vilket medför en ständig oro som förälder. En oro vi har lärt oss att leva med, men nu har det varit väl mycket även för oss som är vana.

Att se sitt barn bli medvetslös, och antingen rycka i kroppen eller bara vara helt slapp, och man gör allt man kan (vilket i stort sett bara innebär att hålla sig lugn och ge honom kramplösande innan man ringer 112 om krampen ändå inte slutar) för att sen mötas av två ambulanser och en ambulanshelikopter är rent ut sagt skitläskigt! Jag är ändå tacksam för den sjukvård vi har i Sverige.

Ingen kan säga om de mediciner han står på just nu kommer göra honom krampfri eller om han någonsin kommer att bli det. Epilepsi är olika för alla. Det behövs pengar till forskning, och jag skänker självklart pengar, men tillsammans kan vi komma mycket längre!

Måndag den 8/2 är det internationella epilepsidagen. Jag vet att det precis har varit årets fattigaste månad, och att vi nu är inne i vabruari, och dessutom mitt i en coronapandemi, vilket gör att ekonomin inte är på topp för många. Men har du en liten slant som du kan tänka dig att skänka till forskningen om epilepsi vore jag SÅ tacksam 🙌🏻