PANS/PANDAS stal två år från vår son, läs gärna sonens egna ord https://insamling.hjarnfonden.se/en/fundraisers/pa...
Vi hade tur, två år är inte mycket jämförelsevis. Sonen hade tur som fick komma till PANS-forskarna och därmed kunde han få behandling. Alla har inte den turen, PANS-forskarna är för få och deras medel är för små.

--- Snälla, skänk pengar till PANS-forskningen ---

Var med och rädda dessa barn och ungdomar från svårt och outhärdligt lidande, ge dem deras liv tillbaka.

Om PANS, föreställ dig: Ditt tidigare friska glada barn vaknar upp en morgon och är ett annat barn. Fotboll utbytt mot ångestattacker, klarar inte längre att gå till skolan, rycker okontrollerbart i olika delar av kroppen, vägrar äta, ligger på golvet i fosterställning o skriker av ångest o smärta och du kan inte göra NÅNTING för att hjälpa eller trösta.

Du känner inte igen ditt barns blick
Det är inte ditt barn längre

Föreställ dig det.
Det här är Pans.
Och det är bortanför outhärdligt att uppleva som förälder.

Det finns bot eller lindring mot detta, det går att behandla.
Men det är så svårt att få hjälp för det är en ny sjukdom

-----

Min varmaste rekommendation är att se dokumentären "My kid is not crazy" på Youtube och läsa på om den forskningen som finns https://www.pandasppn.org/research-library/

För en kort summering av läget för barnen med PANS, så läs denna intervju med Margo Thienemann, MD, clinical professor of psychiatry and behavioral sciences at Stanford. https://med.stanford.edu/news/all-news/2017/11/mar...

"It’s like being hit by a train. Most often, the child will miss some school and at least one parent has to take a leave from work. It’s extremely anxiety-provoking because a normally functioning child suddenly can’t go to school, sleep, eat or be apart from parents, and is involved in rituals and tics. Another thing that’s very disruptive is trying to find someone who will provide medical and psychiatric care for your child. How do you find someone if providers say “I don’t believe in it” or “I don’t know how to treat this”?"

----------------------

Till alla er som är i krig mot PANS i detta nu:

. . . .H. .O. .L. .D . . . .O. .N. . . .

https://www.facebook.com/sidaemelievestman/posts/2...

Mamma! Om Nano vinner
tror jag att jag blir frisk igen..
(Och det var första gången hon uttryckte
att hon, faktiskt, var sjuk…)

Och så lite att hålla mig i hade jag då,
att jag trodde henne.
Röstade på alla telefoner,
brände 300 spänn på Nano.

Det hjälpte inte
men Hold on hjälpte.

I den allra svartaste tiden
höll vi oss i Hold on.

Den låten var det enda enda lilla
vi hade som stod mellan
yttersta mörkret och oss.

Vi sjöng Hold on tillsammans,
med rösterna ännu darrande av gråt
efter ångestutbrott o kaos.

Jag viskade Hold on när inget
nådde fram till min dotter i ångestmörkret.

Vi spelade Hold on i bilen.
När jag skulle väcka henne
till ännu en dag i fallande kaos.
Hold on

Ensam klockan 03 sjöng jag Hold on
tyst för mig själv medan tårarna rann
så att jag blev blöt på nattlinnet
under köksfläkten i vargtimmen
upprepade jag orden Hold on Hold on…

För vad skulle jag annars göra???
Och när den spelades på radion,
jag var oförberedd, gråt ända inifrån.
Stannat bilen många gånger
o bara gråtit, gråtit..

När det bara inte gick längre
när jag kände att nu är det slut
nu orkar jag inte mer
sista natten ensam i universum
o livet bara jag och Hold on…
På repeat.

Då nästa dag kom hjälpen
från ett helt oväntat håll.
Är det inte Pans hon har?

”I danced with the darkness
’till I found the light”

Den delen hade jag inte riktigt hört.
Ja, varför Hold on?
Jo, för det kommer tillslut nåt ljus,
man måste hålla ut tills dess…

Pandas eller Pans?
Ett namn på demonen
så mister den sin makt.
Ändrade allt. Inom mig.

Kamp för att få hjälp,
okänd sjukdom, penicillin,
tre doser, tre tabletter
och jag kände igen
min dotters blick igen,
en glimt,
hon fanns kvar därinne.