Jag har ALS. Efter att för ett år sedan först bli rejält sjuk i Corona (trots vaccin) och därefter även följa upp med ytterligare förkylning blev jag inte frisk ordentligt. Diffusa symtom som nästäppa och halsirritation följdes av att jag började tala lite otydligt, vilket tilltog. Efter att halsläkare uteslutit polyper sökte jag till slut Strängnäs vårdcentral varifrån jag så småningom skickades till neurologen med frågeställningen ALS. Tack Yira och Johanna för att ni förstod att det var något neurologiskt! I början av oktober fastställdes det att jag har ALS, till råga på allt den mest aggressiva sorten, ett minst sagt omtumlande besked. Någon botande medicin finns inte, får man sjukdomen är tiden utmätt, min variant vanligen till ett halvt till tre år. Vid det här laget var både jag och Rolf väl pålästa om sjukdomen och forskningsläget. Sverige ligger i framkant när det gäller forskning om ALS, mycket tack vare Hjärnfonden. Samma dag som vi läste provsvaren i journalen och insåg vad det innebar kontaktade vi forskningsledaren på KI. De hade en ny studie på gång, i fredags var jag på screening för att se om jag passade in och idag fick jag besked. Nästa vecka, dagen före min 70-årsdag får jag första dosen. Det är ett halmstrå för mig att det ska fungera. Då får jag ju medicin den tid studien pågår (en av fyra får placebo första halvåret men sedan får alla substansen ett år).Samtidigt känner jag det så meningsfullt att bidra till forskningen. Det här är orsaken till att jag startar en insamling till Hjärnfonden och ALS-forskningen.
P.S. Jag mår, trots att snart ett år gått fortfarande ganska bra och vi går in för att fånga dagen och göra sådant vi trivs med och tycker är roligt. D.S.