Created By:
Susanna Yngvesdotter
Collecting for:
Epilepsi
Leon föddes den 24 Januari 2019 i vecka 38+2, en liten söt kille på 2495gram och 47cm lång tittade ut kl 11.51❤️
Överlyckliga att vi äntligen är 4 i familjen och allt gick hur bra som helst på förlossningen! Allt går ganska bra första tiden fast den var otroligt krävande med matningen.

När Leon var 1månad så uppmärksammades på en kontroll att Leons huvudomfång ej växte som det skulle och vi blev skickade till Barnmottagningen i Varberg för kontroll av läkare och bilder och CT görs för att se så inte fontanellen gått ihop redan, detta fick vi senare svar på att allt såg okej ut.
Den 15 april märker mamma att Leon gör lite ryck med kroppen som liknar kramper. På kvällen sökte vi akuten och Leon får göra sitt första EEG. Detta EEG visade inget men han får då även göra ett sömn-EEG och det visar epilepsiaktivitet. Världen rasar för oss!
Leon får även en stor kramp som tillslut gör att vi hamnade på neonatalen/IVA för småbarn för han behövde övervakning och allt var sjukt jobbigt!

När vi väl kommer hem så är det ett helt annat liv som väntar oss med daglig medicin, akut medicin och ständiga oron över nya kramper.
Vi har vid detta laget redan uppmärksammat att Leon är speciell för han följer inte den vanliga utveckligen och vi undrar vad och hur mycket han ser. En stor utredning är nu igång för att lösa detta mysterie! MR, ryggmärgsprov och blodprover tas men inget visar något konstigt hittills.
Våren och sommaren går och det är massa besök på sjukhus med alla möjliga besök man kan tänka sig ex blodprover, EEG, läkarbesök, syncentralen, osv.
I slutet av augusti får vi reda på att ett EEG har visat på tendens till infantil spasm. En första medicin sätts in och höjs flera ggr och nya EEG tas men det vill inte ge sig så då bestäms det att Leon behöver göra en intensiv behandling med en typ av kortison. Hur lång tid detta tar vet man inte utan det får EEG avgöra och denna behandling höll på i 10v som vi varannan dag var i Halmstad och Varberg för att få en spruta i benet. Det var även blodprover, EKG, urinprov, vikt & blodtryck som togs inför varje gång. Ibland tog detta 1-2h, ibland tog det en hel dag!
Det var inte bara behandling denna höst utan även EEG varannan vecka, läkarbesök, besök på habiliteringen och ögonmottagningen i Halmstad och Kungsbacka. Vi var även på drottning Silvias barnsjukhus för att träffa en neurolog där och ta genprover på oss (mamma, pappa och Leon).
Av denna behandling blev Leon mer infektionskänslig och i slutet av november åker han på sin första förkylning som han behöver läggas in för och 1 vecka var han på sjukhus. Behandlingen tar sedan slut i början av december och vi hoppades på jullov, men då åker Leon på en influensa och lunginflammation som var så otroligt jobbig för Leon! Han har verkligen kämpat med andningen och rosslighet och vi kommer hem på permission dagen innan julafton. Vi blir tillslut utskrivna den 3 januari. Vi alla är nu väldigt trötta och vill nu bara ha en bra start på nya året!

Nu är det inte många dagar kvar tills Leon fyller 1år, ett år som varit sjukt tufft och Leon är verkligen en liten kämpe som varit med om så mycket redan. Han lär oss nya grejer hela tiden.

Denna insamling är till för att stötta epilepsiforskningen och hjärnforskningen och ge Leon och alla andra barn den bästa vården av de allra bästa neurologerna och forskarna på hjärnan!
Insamlingen håller på t.om. den 10 Februari då det är internationella epilepsidagen!

Grattis på 1årsdagen våran älskade Leon🎉🎁🎂

Donate

21,200 kr
Collected

85% 25,000 kr

85
Donations

17
Days left

Recent activity

  • Ann Petersson Ann Petersson Donated 500 kr

    Grattiskramar 🤗❤️ från Farmor & Farfar

  • May & Stig  Strandberg May & Stig Strandberg Donated 200 kr

    Grattis på födelsedagen! 💕🎁🎉🎂🎈

  • Marie Strandberg Marie Strandberg Donated 200 kr

    Fina Leon 💙 Stort grattis på din 1-årsdag! 🎈 Vad ni kämpar hela familjen! 🍀 Många styrkekramar från Marie, Glenn, Olle, Gustav och Svante ❤❤❤

  • Yvonne  Svensson Yvonne Svensson Donated 100 kr

    💙

  • Frida  Petersson Frida Petersson Donated 500 kr

    Fina Leon ❤️ Vilka kämpar ni är hela familjen 💪✨ Grattis på 1 års dagen, vi älskar dig! ❤️ Kram från Frida, Martin och kusinerna John, Lizzie & Alfred

  • Frida  Kjellberg Frida Kjellberg Donated 300 kr

    Du är en riktig kämpe Leon. Stort grattis på din 1års dag💙

  • Marita Kjellberg Marita Kjellberg Donated 300 kr

    Grattis och kram till Leon💙 Kramar från Marita och Sivert

  • Hekena Jisfält Hekena Jisfält Donated 300 kr

    Grattis på första födelsedagen!

  • Lotten  Börjesson Lotten Börjesson Donated 100 kr

    Ni är kömpar! Heja er ❤️

  • Evelina  Bertilsson Evelina Bertilsson Donated 100 kr

    Styrkekramar till lille kämpen ❤️

  • Anne Albertsson Anne Albertsson Donated 500 kr

    För Leon och Oliver och alla andra barn som fick en tuff start och deras fantastiska föräldrar ❤

  • Kirsten  Van den Burg Kirsten Van den Burg Donated 150 kr

    Till dig Leon! <3

  • Rrezart & Sofie Makolli Rrezart & Sofie Makolli Donated 1,000 kr

    ❤❤

  • Therese Arneson Therese Arneson Donated 500 kr

    ❤️

  • Emma Ekstedt Emma Ekstedt Donated 300 kr

    ❤️

  • Isak  Skyggeson Isak Skyggeson Donated 500 kr

  • Peter Nilsson Peter Nilsson Donated 300 kr

  • Lisette Lundén Lisette Lundén Donated 100 kr

    Har en som som haft svår epilepsi, som blev bra efter en operation.

  • Carina Ljungberg Carina Ljungberg Donated 500 kr

  • Anna Johansson Anna Johansson Donated 200 kr

  • Christina Nilsson Christina Nilsson Donated 300 kr

    Leon och hela familjen, vilka kämpar ni är! Tänker ofta på er!

  • Ammi Oderstam Ammi Oderstam Donated 100 kr

    Har en vuxen dotter med mycket svår epilepi

  • Karin Olsson Karin Olsson Donated 100 kr

    ❤️

  • Birgitta  Edeby Birgitta Edeby Donated 200 kr

    Hoppas att ni får fira en fin födelsedag tillsammans!