Leon föddes den 24 Januari 2019 i vecka 38+2, en liten söt kille på 2495gram och 47cm lång tittade ut kl 11.51❤️
Överlyckliga att vi äntligen är 4 i familjen och allt gick hur bra som helst på förlossningen! Allt går ganska bra första tiden fast den var otroligt krävande med matningen.

När Leon var 1månad så uppmärksammades på en kontroll att Leons huvudomfång ej växte som det skulle och vi blev skickade till Barnmottagningen i Varberg för kontroll av läkare och bilder och CT görs för att se så inte fontanellen gått ihop redan, detta fick vi senare svar på att allt såg okej ut.
Den 15 april märker mamma att Leon gör lite ryck med kroppen som liknar kramper. På kvällen sökte vi akuten och Leon får göra sitt första EEG. Detta EEG visade inget men han får då även göra ett sömn-EEG och det visar epilepsiaktivitet. Världen rasar för oss!
Leon får även en stor kramp som tillslut gör att vi hamnade på neonatalen/IVA för småbarn för han behövde övervakning och allt var sjukt jobbigt!

När vi väl kommer hem så är det ett helt annat liv som väntar oss med daglig medicin, akut medicin och ständiga oron över nya kramper.
Vi har vid detta laget redan uppmärksammat att Leon är speciell för han följer inte den vanliga utveckligen och vi undrar vad och hur mycket han ser. En stor utredning är nu igång för att lösa detta mysterie! MR, ryggmärgsprov och blodprover tas men inget visar något konstigt hittills.
Våren och sommaren går och det är massa besök på sjukhus med alla möjliga besök man kan tänka sig ex blodprover, EEG, läkarbesök, syncentralen, osv.
I slutet av augusti får vi reda på att ett EEG har visat på tendens till infantil spasm. En första medicin sätts in och höjs flera ggr och nya EEG tas men det vill inte ge sig så då bestäms det att Leon behöver göra en intensiv behandling med en typ av kortison. Hur lång tid detta tar vet man inte utan det får EEG avgöra och denna behandling höll på i 10v som vi varannan dag var i Halmstad och Varberg för att få en spruta i benet. Det var även blodprover, EKG, urinprov, vikt & blodtryck som togs inför varje gång. Ibland tog detta 1-2h, ibland tog det en hel dag!
Det var inte bara behandling denna höst utan även EEG varannan vecka, läkarbesök, besök på habiliteringen och ögonmottagningen i Halmstad och Kungsbacka. Vi var även på drottning Silvias barnsjukhus för att träffa en neurolog där och ta genprover på oss (mamma, pappa och Leon).
Av denna behandling blev Leon mer infektionskänslig och i slutet av november åker han på sin första förkylning som han behöver läggas in för och 1 vecka var han på sjukhus. Behandlingen tar sedan slut i början av december och vi hoppades på jullov, men då åker Leon på en influensa och lunginflammation som var så otroligt jobbig för Leon! Han har verkligen kämpat med andningen och rosslighet och vi kommer hem på permission dagen innan julafton. Vi blir tillslut utskrivna den 3 januari. Vi alla är nu väldigt trötta och vill nu bara ha en bra start på nya året!

Nu är det inte många dagar kvar tills Leon fyller 1år, ett år som varit sjukt tufft och Leon är verkligen en liten kämpe som varit med om så mycket redan. Han lär oss nya grejer hela tiden.

Denna insamling är till för att stötta epilepsiforskningen och hjärnforskningen och ge Leon och alla andra barn den bästa vården av de allra bästa neurologerna och forskarna på hjärnan!
Insamlingen håller på t.om. den 10 Februari då det är internationella epilepsidagen!

Grattis på 1årsdagen våran älskade Leon🎉🎁🎂