Gott Nytt År!
Varma och omtänksamma kramar till er alla var ni än befinner er inför det nya året ❤️
Skänker en extra varm tanke till en familj vars lilla tjej lämnade jordelivet alltför tidigt för någon vecka sedan 🙏❤️

Tack alla ni som stöttar hjärnfonden genom Mysans insamling ❤️

Kramar
Marie med familjen



(Inlägg/2022)
Hej alla fina ni.
Som alltid vill jag tacka för att ni med Mys insamling hjälper och stöttar hjärnfonden!

Vill även visa vikten av stödet som ges genom att dela en stark upplevelse från då jag mötte en familj med en liten dotter. Likt My satt hon i en anpassad vagn som jag inspirerades av, vi började kommunicera. Då de pratade franska, vilket jag inte kan, blev det en kort och fåordig konversation översatt lite tragglandes på mobilerna. Men de få orden etsade sig fast hos mig. En stund efter att vi konverserat tittade mamman på mig, med tårfyllda ögon tryckte hon fram en fråga på mobilen, en fråga jag fått många gånger, ”Har läkarna sagt hur gammal My kan bli?” Mitt svar var som så många gånger tidigare, ”Nej, får hon vara frisk är hon stark.” Mamman sänkte blicken och knappade vidare, ”Le médecin dit que notre fille aura dix ans au plus, maintenant elle en a six”, jag väntar in översättningen, ”Läkaren säger att vår dotter blir högst tio, nu är hon sex.”

Varje gång jag hör en familj behöva säga dessa ord inser jag ännu mer hur viktig hjärnfonden är. Att behöva leva med vetskapen att åren kan bli så få pga en medfödd hjärnskada skall ingen förälder, och med dem anhöriga, behöva uppleva.

Däremot kan genom forskningen hoppet om att detta kan undvikas växa och bli större, så återigen, tack för ert stöd genom Mys insamling och den omtanke detta medför, och den hjälp det kan bidra med!

Kram från mig och familjen med Mysan ❤️
/Marie


(Inlägg/2021)
Tack alla ni som på något sätt genom bidrag eller engagemang stöttar Mysans insamling för Hjärnfonden! Det är ovärdeligt, stort som smått!
Mys insamling tillägnar vi vår underbara lilla ”Mysan”, men vill samtidigt tillägna den oss alla. Hjärnan är för de flesta av oss något som bara ska fungera, men för alla gör den inte det. Oavsett det är ett fysiskt eller psykiskt handikapp, oavsett vi föds med det eller drabbas senare i livet är det en stor påverkan för den eller de i ens närhet. Mys utveckling motsvarar ett spädbarn, även om hon utvecklas framåt i sin takt och på sitt sätt är det långtifrån vad vi trodde påverkan skulle bli. Tillväxten är långsam och träning krävs varje dag för att inte kroppen skall stelna och bli svagare. Mys hydrosefalus (vattenskalle) som uppstod under graviditeten har fortsatt påverka Mys och vårat liv. Med sina 10 år kan hon fortfarande varken gå, stå eller sitta. Talet är som för en baby, maten ges via nappflaska som någon av oss får hålla till henne, men oftast vill hon inte äta via munnen utan får sin mat via knapp på magen. Hennes återkommande epilepsianfall regleras vartefter med mediciner och likaså görs de okontrollerade rörelserna hon har i armar och ben. Hennes stelhet/spänning i kroppen behandlas regelbundet med behandlingar och operationer. Trots allt My gått igenom och genomlider är hennes tålamod och glädje för det liv hon har obegränsat, hon är den starkaste och positivaste lilla människa vi känner. Hon lär oss varje dag hur viktigt ett skratt är för att orka. Hon lär oss mer än vi tidigare önskat oss lära och hon väcker vår nyfikenhet samtidigt som hon ovetandes pressar bort vår oro med sitt skratt och leende. Hon lär oss vara i nuet och ta vara på det.
Vi vet att vi är hennes tal, hennes syn och hennes förflyttning, vi vet att vi tillsammans med henne är hennes envishet och hennes tålamod, och framförallt vet vi att vi är hennes trygghet. Vi har lärt oss förstå My, inte som vi tidigare trodde, att det var My som skulle lära sig förstå oss. Våra gissningar har övergått till lyhördhet och till ett eget språk mellan oss.
Men det är tufft, det är tålamodskrävande och det är framförallt följt av mycket oro, oro som vi önskar ingen annan ska behöva hamna i.
Men sanningen är att alla kan vi drabbas!
Med My´s insamling hoppas vi tillsammans med er kunna fortsätta bidra till framgångsrik forskning om hjärnan.

Värme och kärlek till er alla!
Marie, Mattias,
Linus, Juni & Mysan 💕