Tack för att ni är inne på My’s fond!
Denna insamling tillägnar vi vår underbara lilla My ”Mysan”. Tillsammans med er hoppas vi kunna bidra till att hjälpa forskningen förstå mer om vår hjärnas omfattning och påverkan på oss. Vi hoppas kunna med vårt bidrag hjälpa forskningen hjälpa oss när vi på något sätt hamnar i en situation där hjärnan förändrar våra liv eller någon vän, anhörig till oss.
My föddes med hydrosefalus, vattenskalle. V.24 upptäcktes att hålrummen i hjärnan var förstorade, detta pga att vätskan som bildas där inte dränerades ut. Detta resulterade i ett tryck på hjärnan. Ett stopp hade av oförklarlig anledning uppstått.
My kan än idag, 8 år senare, varken gå, stå eller sitta själv, ej heller prata eller äta på egen hand. Hon har återkommande epilepsianfall och okontrollerade rörelser i armar och ben. Hennes stelhet/spänning i kroppen medför kraftig smärta som följs av återkommande behandlingar och operationer. Trots detta är Mys tålamod och glädje för det liv hon har obegränsat, hon lär oss varje dag hur viktigt ett skratt är för att orka. Hon lär oss mer än vi tidigare önskat oss lära och hon väcker vår nyfikenhet samtidigt som hon ovetandes pressar bort vår oro med sitt skratt och leende.
Vi vet att vi är hennes tal, hennes syn och hennes förflyttning, vi vet att vi tillsammans med henne är hennes envishet och hennes tålamod, och framförallt vet vi att vi är hennes trygghet. Vi har lärt oss förstå My, inte som vi tidigare trodde, att det var My som skulle lära sig förstå oss. Våra gissningar har övergått till lyhördhet och till ett eget språk mellan oss.
Men det är tufft, det är tålamodskrävande och det är framförallt följt av mycket oro, oro som vi önskar ingen annan ska behöva hamna i.
Men sanningen är att alla kan vi drabbas, själva eller som anhörig, i början av livet, mitt i livet eller senare i livet!
Hjälp oss försöka undvika detta, hjälp oss påverka där vi kan.
Med My´s insamling hoppas vi tillsammans med er kunna bidra till fortsatt framgångsrik forskning om hjärnan.

Önskar er alla en fin höst!
Marie, Mattias,
Linus, Juni & Mysan 💕