Alla vi som upplevt en ordentlig jet lag vet hur utmanande det är att fungera när kroppen plötsligt bestämmer sig för att den måste sova nu, nu, nu - trots att vi sitter i ett viktigt möte, ska träna, har ett värdefullt samtal med någon nära och kär, eller gör något annat som kräver vår koncentration.

Så är det att leva med narkolepsi. Men inget kaffe i världen hjälper. Inte heller att ta en nypa frisk luft. Eller äta en frukt. Inte heller går det att skärpa sig, eller anstränga sig lite extra för att hålla sig vaken.

För en del tillstöter kataplexi som en "bonus". Det innebär att man förlorar kontrollen över bärande muskler vid stark sinnesrörelse. Alltså till exempel när man blir ledsen, arg eller rädd, men också när man blir glad och skrattar mycket. Då sjunker kroppen ihop under 0,5-3 minuter och man kan inte röra sig eller meddela sig under den tiden. I det här inlägget visar min dotter Felicia i en film hur det ser ut när hon får ett kataplexianfall:
https://bit.ly/3kxs77s

Det kan se ut som ett epilepsianfall, och det är inte farligt i sig, men självklart är det inte bra om det händer när man badar, kör bil, står på en hög stege, eller går på en smal stig med en ravin bredvid. Det kan man ju tycka är något som är lätt att undvika, men det är just de där små återkommande begränsningarna som gör narkolepsi och kataplexi till en sån utmaning att leva med. Att aldrig veta om man kommer orka något. Att alltid tänka på att inte göra något som blir farligt om man trillar ihop just när man gör det. Att ständigt, ständigt vara trött oavsett hur mycket man sover.

Det var 2019, strax innan Felicia skulle fylla trettio, som hon fick diagnosen narkolepsi och kataplexi. Det låter så enkelt, men vägen till diagnosen var allt annat än självklar, och möjligheterna att få hjälp efter den har inte heller visat sig vara så bra. Inte heller utsikterna att någonsin få leva utan en daglig cocktail av mediciner som visserligen hjälper en del, men som också ger oönskade biverkningar.

I Sverige är det bara 4 200 som lever med den här sjukdomen idag, och därför pågår det väldigt lite kommersiellt finansierad forskning kring den. Därför är bidrag från Hjärnfonden nästan det enda sättet för forskare som vill förstå mer om själva hjärnskadan, eller om bristen på signalsubstanser, eller som vill undersöka möjligheten att bevisa att det är en autoimmun sjukdom. Viss forskning tyder nämligen på att personer med narkolepsi har en annan sammansättning av immunceller jämfört med kontrollpersoner. Det pågår även forskning om huruvida ett läkemedel som används vid spastiska tillstånd skulle kunna användas som behandling vid narkolepsi.

Varje litet genombrott skulle kunna göra STOR skillnad för den som lever med narkolepsi. Men eftersom det är en så liten patientgrupp räcker det inte med att vi som är direkt eller indirekt drabbade ger bidrag till det. Därför behöver jag din hjälp. Kan du tänka dig att skänka till exempel Arlanda-ölen nästa gång du ska någonstans? Det kommer inte att gör nån skillnad för din egen jet lag, men du hjälper dem som lider av kronisk jet lag. Och eftersom vi inte flyger så mycket just nu kanske du kan tänka dig att skänka lite mer än så...?

PS. Min dotter Felicia skriver själv om sin sjukdom i ett inlägg på Facebook, och hon beskriver det så mycket mer nyanserat, eftersom hon har utsikt från insidan.
https://www.facebook.com/felicia.lundgren.372/posts/10156309829031951