Skänk din Arlanda-öl till dem som lever med kronisk jet lag [Narkolepsi]

Donate
Created By:
Martina Hallin
Collecting for:
Narkolepsi

Skänk din Arlanda-öl till dem som lever med kronisk jet lag [Narkolepsi]

Alla vi som upplevt en ordentlig jet lag vet hur utmanande det är att fungera när kroppen plötsligt bestämmer sig för att den måste sova nu, nu, nu - trots att vi sitter i ett viktigt möte, ska träna, har ett värdefullt samtal med någon nära och kär, eller gör något annat som kräver vår koncentration.

Så är det att leva med narkolepsi. Men inget kaffe i världen hjälper. Inte heller att ta en nypa frisk luft. Eller äta en frukt. Inte heller går det att skärpa sig, eller anstränga sig lite extra för att hålla sig vaken.

För en del tillstöter kataplexi som en "bonus". Det innebär att man förlorar kontrollen över bärande muskler vid stark sinnesrörelse. Alltså till exempel när man blir ledsen, arg eller rädd, men också när man blir glad och skrattar mycket. Då sjunker kroppen ihop under 0,5-3 minuter och man kan inte röra sig eller meddela sig under den tiden. I det här inlägget visar min dotter Felicia i en film hur det ser ut när hon får ett kataplexianfall:
https://bit.ly/3kxs77s

Det kan se ut som ett epilepsianfall, och det är inte farligt i sig, men självklart är det inte bra om det händer när man badar, kör bil, står på en hög stege, eller går på en smal stig med en ravin bredvid. Det kan man ju tycka är något som är lätt att undvika, men det är just de där små återkommande begränsningarna som gör narkolepsi och kataplexi till en sån utmaning att leva med. Att aldrig veta om man kommer orka något. Att alltid tänka på att inte göra något som blir farligt om man trillar ihop just när man gör det. Att ständigt, ständigt vara trött oavsett hur mycket man sover.

Det var 2019, strax innan Felicia skulle fylla trettio, som hon fick diagnosen narkolepsi och kataplexi. Det låter så enkelt, men vägen till diagnosen var allt annat än självklar, och möjligheterna att få hjälp efter den har inte heller visat sig vara så bra. Inte heller utsikterna att någonsin få leva utan en daglig cocktail av mediciner som visserligen hjälper en del, men som också ger oönskade biverkningar.

I Sverige är det bara 4 200 som lever med den här sjukdomen idag, och därför pågår det väldigt lite kommersiellt finansierad forskning kring den. Därför är bidrag från Hjärnfonden nästan det enda sättet för forskare som vill förstå mer om själva hjärnskadan, eller om bristen på signalsubstanser, eller som vill undersöka möjligheten att bevisa att det är en autoimmun sjukdom. Viss forskning tyder nämligen på att personer med narkolepsi har en annan sammansättning av immunceller jämfört med kontrollpersoner. Det pågår även forskning om huruvida ett läkemedel som används vid spastiska tillstånd skulle kunna användas som behandling vid narkolepsi.

Varje litet genombrott skulle kunna göra STOR skillnad för den som lever med narkolepsi. Men eftersom det är en så liten patientgrupp räcker det inte med att vi som är direkt eller indirekt drabbade ger bidrag till det. Därför behöver jag din hjälp. Kan du tänka dig att skänka till exempel Arlanda-ölen nästa gång du ska någonstans? Det kommer inte att gör nån skillnad för din egen jet lag, men du hjälper dem som lider av kronisk jet lag. Och eftersom vi inte flyger så mycket just nu kanske du kan tänka dig att skänka lite mer än så...?

PS. Min dotter Felicia skriver själv om sin sjukdom i ett inlägg på Facebook, och hon beskriver det så mycket mer nyanserat, eftersom hon har utsikt från insidan.
https://www.facebook.com/felicia.lundgren.372/posts/10156309829031951



Donate
13,750 kr
55%
0 Days left

Martina Hallin donated 1,000 kr

Recent activity

  • Luar Buso Luar Buso donated 100 kr

  • Lotten  Karlen Lotten Karlen donated 300 kr

    Martina Hallin Martina Hallin: Tack snälla för fin gåva! ❤️
  • Charlotta Hybbinette Charlotta Hybbinette donated 150 kr

    Martina Hallin Martina Hallin: Tack fina du för ditt bidrag ❤️
  • Linnea Molander Linnea Molander donated 300 kr

    Martina Hallin Martina Hallin: Tack för ditt fina bidrag kära du! ❤️
  • Malin Rasmussen Malin Rasmussen donated 500 kr

    Martina Hallin Martina Hallin: Tack för ditt fina bidrag kära du! ❤️
  • Anonymous User Anonymous User donated 500 kr

  • Eva Hetting Eva Hetting donated 300 kr

    Fint initiativ till stöd för välbehövd forskning ❤️

  • Malin Hammarström Malin Hammarström donated 300 kr

    Martina Hallin Martina Hallin: Tack snälla Malin för ditt fina bidrag!
  • Ida Renström Ida Renström donated 100 kr

    Martina Hallin Martina Hallin: Tack snälla Ida för ditt bidrag!
  • Pär Altan Hammarbäck Pär Altan Hammarbäck donated 500 kr

    Instämmer med hustru Brita. Tänker på Felicia. Tack, Martina, för viktigt initiativ.

    Martina Hallin Martina Hallin: Varmt tack NI för fint tillskott! Så fint att ni bidrar!
  • Mikael Westman Mikael Westman donated 500 kr

    Martina Hallin Martina Hallin: TACK för fint bidrag!!
  • Evalena Andersson Evalena Andersson donated 500 kr

    Martina Hallin Martina Hallin: Wow! Tack snälla för fint bidrag!!
  • Martina Hallin Martina Hallin donated 500 kr

  • Axel Hammarbäck Axel Hammarbäck donated 500 kr

    Martina Hallin Martina Hallin: Tack fina Axel för att du bidrar på mer än ett sätt!
  • Brita Hammarbäck Brita Hammarbäck donated 500 kr

    Till stöd för forskningen om narkolepsi, och förstås med Felicia i fokus🤗

    Martina Hallin Martina Hallin: Wow, varmt tack för ditt fina bidrag!
  • Emma Cajander Hjärnfonden
    Wow, vilken insamling Martina! Snart har du nått insamlingsmålet :)
    Narkolepsi drabbar oerhört hårt och mer forskning behövs för att få fram ett botemedel, bättre behandlingar och för att minska lidandet. Varje krona till forskningen gör skillnad. Stort tack. Hälsa till Felicia att hennes inlägg verkligen berörde mig.
    Vänliga hälsningar, Emma på Hjärnfonden
    info@insamling-till-hjarnfonden.se

  • Anonymous User Anonymous User donated 100 kr

  • Sara Vikström Åhlén Sara Vikström Åhlén donated 100 kr

    Martina Hallin Martina Hallin: Tack Sara!
  • Eva Åkesson Eva Åkesson donated 300 kr

    Läste Felicias beskrivning och blev mycket berörd.

    Martina Hallin Martina Hallin: Tack snälla Eva!
  • Anonymous User Anonymous User donated 100 kr

    <3

  • Kattarina  Hallin Kattarina Hallin donated 500 kr

    Till Felicia och alla andra med samma diagnos.

    Martina Hallin Martina Hallin: Tack fina Kattarina! Vilken jättefin gåva till Felicia och de drygt fyra tusen andra med samma diagnos! <3
  • Anonymous User Anonymous User donated 300 kr

    Martina Hallin Martina Hallin: Tack snälla du vem du än är. Tillsammans gör vi skillnad!
  • Martina Hallin Martina Hallin
    Kära ni, igår var det World Narcolepsy Day och många av er läste min dotter Felicias eget inlägg på Facebook, och många blev berörda. Kanske för att hon beskriver det så nyanserat, eftersom hon har utsikt från insidan.
    https://www.facebook.com/felicia.lundgren.372/posts/10156309829031951

    Förhoppningsvis kan den forskning vi skänker pengar till här, leda till insikter som förändrar tillvaron för henne och dig som också lever med narkolepsi, eller har anhöriga som gör det. Det finns så mycket att förbättra. Inte minst möjligheten att hitta mediciner som är anpassade för själva sjukdomen, istället för att använda mediciner som är utvecklade för andra sjukdomar med liknande symtom.

    Nästa år på World Narcolepsy Day hoppas jag att vi har samlat in en försvarlig summa pengar, och att Hjärnfonden kan öka anslagen till de forskare som vill göra skillnad för alla som lever med narkolepsi.

    Tillsammans kan vi vara skillnaden mellan forskningsanslag och ingen forskning. Du, och jag och alla andra som vill bidra.

    Varmt, varmt tack för ditt bidrag.
  • Kajsa Hedqvist Kajsa Hedqvist donated 300 kr

    För min fina vän Felicia och många andra ❤️

    Martina Hallin Martina Hallin: Tack snälla Kajsa! Vilken fin gåva till en vän och vänner du inte känner <3