Ska vi skänka vår Arlanda-öl till dem som lever med kronisk jet lag? [Narkolepsi]

Donate
Created By:
Martina Hallin
Collecting for:
Narkolepsi

Ska vi skänka vår Arlanda-öl till dem som lever med kronisk jet lag? [Narkolepsi]

Alla vi som upplevt en ordentlig jet lag vet hur utmanande det är att fungera när kroppen plötsligt bestämmer sig för att den måste sova nu, nu, nu - trots att vi sitter i ett viktigt möte, ska träna, har ett värdefullt samtal med någon nära och kär, eller gör något annat som kräver vår koncentration.

Så är det att leva med narkolepsi. Men inget kaffe i världen hjälper. Inte heller att ta en nypa frisk luft. Eller äta en frukt. Inte heller går det att skärpa sig, eller anstränga sig lite extra för att hålla sig vaken. Mind-over-body blir bara ord, inte en reell möjlighet. Och så är det inte bara en vecka efter en härlig semester, utan varje vecka, varje dag, varje timme, vardag som fest, i resten av ditt liv.

För en del tillstöter kataplexi som en "bonus". Det innebär att man förlorar kontrollen över bärande muskler vid stark sinnesrörelse. Alltså till exempel när man blir ledsen, arg eller rädd, men också när man blir glad och skrattar mycket. Då sjunker kroppen ihop under 0,5-3 minuter och man kan inte röra sig eller meddela sig under den tiden. Det kan se ut som ett epilepsianfall, och det är inte farligt i sig, men självklart är det inte bra om det händer när man badar, kör bil, står på en hög stege, eller går på en smal stig med en ravin bredvid. Det kan man ju tycka är något som är lätt att undvika, men det är just de där små återkommande begränsningarna som gör narkolepsi och kataplexi till en sån utmaning att leva med. Att aldrig veta om man kommer orka något. Att alltid tänka på att inte göra något som blir farligt om man trillar ihop just när man gör det. Att ständigt, ständigt vara trött oavsett hur mycket man sover. Man kanske kan jämföra konsekvenserna det får för livskvaliteten med om man fått ett kolikbarn att ta hand om, men inte bara under några månader, utan *i resten av sitt liv* - och aldrig, aldrig mer får vakna pigg och utsövd.

Jag har aldrig haft ett kolikbarn. Och småbarnsåren är sen länge förbi. Men i år, strax innan min äldsta dotter skulle fylla trettio, fick hon diagnosen narkolepsi och kataplexi. Det låter så enkelt, men vägen till diagnosen var allt annat än självklar, och möjligheterna att få hjälp efter den har inte heller visat sig vara så bra. Inte heller utsikterna att någonsin få leva utan en daglig cocktail av mediciner som visserligen hjälper en del, men som också ger oönskade biverkningar.

I Sverige är det bara 4 200 som lever med den här sjukdomen idag, och därför pågår det väldigt lite kommersiellt finansierad forskning kring den. Därför är bidrag från Hjärnfonden nästan det enda sättet för forskare som vill förstå mer om själva hjärnskadan, eller om bristen på signalsubstanser, eller som vill undersöka möjligheten att bevisa att det är en autoimmun sjukdom. Viss forskning tyder nämligen på att personer med narkolepsi har en annan sammansättning av immunceller jämfört med kontrollpersoner. Det pågår även forskning om huruvida ett läkemedel som används vid spastiska tillstånd skulle kunna användas som behandling vid narkolepsi.

Varje litet genombrott skulle kunna göra STOR skillnad för den som lever med narkolepsi. Men eftersom det är en så liten patientgrupp räcker det inte med att vi som är direkt eller indirekt drabbade ger bidrag till det. Därför behöver jag din hjälp. Kan du tänka dig att skänka till exempel Arlanda-ölen nästa gång du ska någonstans? Det kommer inte att gör nån skillnad för din egen jet lag, men kanske hjälper det en vacker dag den som lider av kronisk jet lag - och kanske vaknar du lite piggare efter flygresan utan den.

PS. Min dotter Felicia skriver själv om sin sjukdom i ett inlägg på Facebook, och hon beskriver det så mycket mer nyanserat, eftersom hon har utsikt från insidan.
https://www.facebook.com/felicia.lundgren.372/posts/10156309829031951

Förhoppningsvis kan den forskning som behövs leda till insikter som förändrar hennes tillvaro. Vill du bidra till den går det bra att göra alla dagar, inte bara World Narcolepsy Day.
Donate

8,200 kr
Collected

82% 10,000 kr

33
Donations

344
Days left

Recent activity

  • Anonymous User Anonymous User Donated 100 kr

  • Sara Vikström Åhlén Sara Vikström Åhlén Donated 100 kr

  • Eva Åkesson Eva Åkesson Donated 300 kr

    Läste Felicias beskrivning och blev mycket berörd.

  • Anonymous User Anonymous User Donated 100 kr

    <3

  • Kattarina  Hallin Kattarina Hallin Donated 500 kr

    Till Felicia och alla andra med samma diagnos.

    Martina Hallin Martina Hallin: Tack fina Kattarina! Vilken jättefin gåva till Felicia och de drygt fyra tusen andra med samma diagnos! <3
  • Anonymous User Anonymous User Donated 300 kr

    Martina Hallin Martina Hallin: Tack snälla du vem du än är. Tillsammans gör vi skillnad!
  • Martina Hallin Martina Hallin
    Kära ni, igår var det World Narcolepsy Day och många av er läste min dotter Felicias eget inlägg på Facebook, och många blev berörda. Kanske för att hon beskriver det så nyanserat, eftersom hon har utsikt från insidan.
    https://www.facebook.com/felicia.lundgren.372/posts/10156309829031951

    Förhoppningsvis kan den forskning vi skänker pengar till här, leda till insikter som förändrar tillvaron för henne och dig som också lever med narkolepsi, eller har anhöriga som gör det. Det finns så mycket att förbättra. Inte minst möjligheten att hitta mediciner som är anpassade för själva sjukdomen, istället för att använda mediciner som är utvecklade för andra sjukdomar med liknande symtom.

    Nästa år på World Narcolepsy Day hoppas jag att vi har samlat in en försvarlig summa pengar, och att Hjärnfonden kan öka anslagen till de forskare som vill göra skillnad för alla som lever med narkolepsi.

    Tillsammans kan vi vara skillnaden mellan forskningsanslag och ingen forskning. Du, och jag och alla andra som vill bidra.

    Varmt, varmt tack för ditt bidrag.
  • Kajsa Hedqvist Kajsa Hedqvist Donated 300 kr

    För min fina vän Felicia och många andra ❤️

    Martina Hallin Martina Hallin: Tack snälla Kajsa! Vilken fin gåva till en vän och vänner du inte känner <3
  • Kjell och AnnBritt Hallin Kjell och AnnBritt Hallin Donated 1,000 kr

    För Felicia och framtiden

    Martina Hallin Martina Hallin: Tack snälla! Vilken fin gåva till Felicia och framtiden! <3
  • Charlotte Rautio Charlotte Rautio Donated 500 kr

    Martina Hallin Martina Hallin: Tack snälla Charlotte! Vilken generös gåva!
  • Linnéa Olsson Linnéa Olsson Donated 100 kr

    Martina Hallin Martina Hallin: Tack snälla Linnéa! Så fint att du vill bidra!
  • Fredrik Rendel Fredrik Rendel Donated 200 kr

    Martina Hallin Martina Hallin: Tack snälla Fredrik! Så fint att du vill bidra!
  • Ellen Lindahl Ellen Lindahl Donated 100 kr

    Martina Hallin Martina Hallin: Tack snälla Ellen! Så fint att du vill bidra!
  • Gun Carlsson Gun Carlsson Donated 100 kr

    Martina Hallin Martina Hallin: Tack snälla Gun! Så fint att du vill bidra!
  • Magdalena Collin Magdalena Collin Donated 100 kr

    Martina Hallin Martina Hallin: Tack snälla Magdalena! Så fint att du vill bidra!
  • Evelina Rosell Evelina Rosell Donated 500 kr

    Martina Hallin Martina Hallin: Tack snälla Evelina! Så fint att du vill bidra!
  • Anna-Karin Björk Anna-Karin Björk Donated 100 kr

    Jag lever själv med narkolepsi

    Martina Hallin Martina Hallin: Tack snälla Anna-Karin! Tillsammans kan vi göra skillnad!
  • Linnéa Magnusson Linnéa Magnusson Donated 100 kr

    Har själv narkolepsi

    Martina Hallin Martina Hallin: Tack snälla Linnea! Tillsammans kan vi göra skillnad!
  • Julia Forsberg Julia Forsberg Donated 100 kr

    Martina Hallin Martina Hallin: Tack snälla Julia! Tillsammans kan vi göra skillnad!
  • Andreas Grünewald Andreas Grünewald Donated 500 kr

    För en vän

    Martina Hallin Martina Hallin: Tack käraste för din gåva <3
  • Hampus Granberg Hampus Granberg Donated 300 kr

    Martina Hallin Martina Hallin: Tack fina Hampus för din generösa gåva!
  • Anonymous User Anonymous User Donated 100 kr

    Martina Hallin Martina Hallin: Tack snälla för din gåva. Tillsammans gör vi skillnad.
  • Malin Stenström Malin Stenström Donated 100 kr

    Till Felicia

    Martina Hallin Martina Hallin: Tack snälla Malin för din gåva. Den gör skillnad för Felicia och andra.
  • Magnus Jakobsson Magnus Jakobsson Donated 300 kr

    För att Felicia Lundgren skrev så bra.

    Martina Hallin Martina Hallin: Tack snälla Magnus för att du läste vad hon skrev så bra, och donerade så generöst.