Nu fyller Leon 2år den 24Januari❤️

Detta året som varit har varit annorlunda för många av oss, vi har en pandemi som härjar i världen och vi har fått begränsa våra umgängen. Leon är i riskgrupp då han har förkyldningsastma och vi vill inte riskera att han får covid!

Va har hänt under Leons andra levnadsår mer då? Jo ganska mycket om du frågar Leon🤗 Leon har ändrat epilepsimediciner flertalet ggr för att ställa in så han både blir anfallsfri men även utvecklas. Det största förändringen skedde i somras när vi tog bort en medicin och efter det så hände det massor på vakenhet och en mer alert kille kom fram, vi fick fram skratt och glädje😄

Utredningen om Leon då? Jo vi tog gentester i början av dec-19, ytterligare kompliterande tester med blodprov och hudbiopsi i Juni-20, MR i sep-20 MEN nu i slutet av dec-20 fick vi reda på att utredningen är lagd på is då det inte hittar något. Kanske om 2-3år kan de kolla igen. Känslan är tomhet och ja vad är felet då? Leon har ju även microcefali men inga av de syndromen passar heller på Leon så just nu. Vi vet inte riktigt vad man ska känna mer än varför??

Vad har hänt på utvecklingsvägen då? Jo Leon är mer med o mer alert, är mer vaken och pratar på som bara den, han har börjat skratta och man kan få skratt numera varje dag och det är en underbar känsla som är svår att beskriva! Leon har även börjat äta mat, mest gröt som han verkligen älskar just nu men vi försöker lära han vanlig passerad mat också. Det han inte äter upp får han genom sin knapp på magen som han fick inopererad i maj-20. Detta var så skönt och det fungerar så bra!

På hjälpmedelfronten då? Jo ett ståskal som vi redan bytt ut mot större då han växer så det knackar🤗 Detta står han i varje dag. Sen en pandastol som han sitter i och är med vid bordet, eller är med i kök osv. Kanonbra! Sen har vi haft mjuka handortoser och snart kommer nya och även fotortoser är utmätta och kommer nu i jan-21. Vi jobbar på med gympa varje dag och synstimulering.

Leon har även fått två stödfamiljer❤️ Mina föräldrar och min syster med familj där han är 1dygn vardera/månad❤️ Semester enligt Leon då han kommer dit❤️ Sen är även farmor här 5h/vecka och avlöser här i hemmet❤️
Vad vore vi utan våran familj? De är guld värda, tack för att ni finns❤️

Ja detta var en stor del Leons andra år och nu fyller han 2år och det kommer vi fira fast på coronavis!
Vi hoppas att denna insamling kan bidra till mer forskning på epilepsin men även på barnhjärnan så Leon kan få en diagnos någongång och även andra barn som är diagnoslösa ännu.
Insamlingen pågår tom den internationella epilepsidagen den 8 februari❤️

Grattis våran goaste finaste Leon på 2årsdagen🎂🎁🎊🎉