I november 2012 föddes vår älskade Leiah och livet blev komplett. Vi hade fått en till synes frisk liten flicka med tio fingrar, tio tår och en kolsvart kalufs. Efter bara några veckor fick vi beskedet att hon hade fötts med en ovanlig och obotlig ämnesomsättningssjukdom, CDG-syndrom. Vi fick veta att 1/5 av barnen som föds med CDG-syndrom avlider under de första fem levnadsåren i någon komplikation. Sjukdomen ger olika symptom och ungefär hälften av barnen utvecklar epilepsi. Dessvärre var Leiah ett av dessa barn.
Sin medfödda sjukdom till trots var Leiah ett piggt, glatt och friskt barn som charmade alla som kom i hennes väg. Det var egentligen bara i samband med att hon fick sina ep-anfall som vi upplevde att hon led av sin sjukdom. I övrigt mådde hon bra och vi trodde inte att hon var ett av de där barnen som skulle bli en barnaängel.
Därför kom det som en chock när vi en solig morgon i maj 2014 hittade henne livlös i sin säng. Hennes liv gick inte att rädda. Varför kommer vi aldrig att få veta, man har inte kunnat hitta någon orsak. Kanske berodde det på epilepsin, kanske inte.
Saknaden efter Leiah går inte att beskriva i ord, hon kommer för alltid att leva vidare i våra hjärtan. Vi är tacksamma för att just vi fick vara Leiahs föräldrar, även om vi fick ha henne hos oss alldeles för kort tid.
Som föräldrar till ett barn med epilepsi har vi sett hur lömska dessa anfall kan vara. Därför vill vi hedra Leiahs minne genom att stötta forskningen kring epilepsi.