Den 24 Juli fyller min pappa 57 år. Han är då lika gammal som min farfar var när han gick bort. Min farfar gick bort endast 57 år gammal, men det var inte av en slump. Det som orsakade hans död var den genetiska sjukdomen Huntingtons sjukdom, en sjukdom som min pappa idag också lider av.

Huntingtons sjukdom är en allvarlig ärftlig neurologisk sjukdom som ger en kombination av neurologiska, kognitiva och psykiatriska symtom. Sjukdomen leder till ofrivilliga rörelser och personlighetsförändringar samt i många fall även depression. Idag finns inget sätt att bota eller bromsa den dödliga sjukdomen. Min farfar dog 1988, men det gjorde inte hans sjukdom. Sjukdomen är ärftlig med 50% risk, och får man genen kommer man också att utveckla sjukdomen. Min pappa fick genen.

Att ha en närstående med Huntingtons sjukdom är påfrestande för alla, både för den sjuke men också för dess anhöriga, inte minst för barnen. Att vara barn till någon som lider av Huntington innebär så mycket mer än att bara finnas där för den sjuke. Du blir inte längre barnet i familjen utan du blir istället förälder till din egen förälder som på grund av sjukdomen tappar förmågan att ta hand om sig själv. Du tvingas se din förälder ätas upp inifrån och ut, se hur allt som någonsin har varit din mamma eller pappa bara försvinna och istället bli någon helt annan och samtidigt veta att dem aldrig någonsin kommer kunna gå tillbaka till att bli sitt vanliga jag igen.

Och som om detta inte vore nog, samtidigt som du ser hur din mamma eller pappa går sönder mer och mer, snurrar ständigt tankarna kring din egen framtid. Kommer jag också bli sjuk? Kommer jag också tvinga mina barn se sin mamma försvinna mitt framför ögonen på dom? Kommer jag få se mina syskon försvinna på samma sätt som min pappa gjorde?

Idag finns ingen behandling för sjukdomen, varken botemedel eller bromsmedicin, och forskning inom sjukdomen är därför jätteviktigt. Forskningen går framåt och varenda krona är viktig, inte bara för mig, utan för ALLA som på något sätt är drabbade av sjukdomen!

Mål 1.000 kronor: Uppnått 31/10-18
Mål 5.000 kronor: Uppnått 11/11-18
Mål 10.000 kronor: Uppnått 15/11-18
Mål 15.000 kronor: Uppnått 28/11-18
Mål 20.000 kronor: Uppnått 17/12-18
Mål 40.000 kronor: Uppnått 20/2-19
Mål 50.000 kronor: