Barn med epilepsi som ständig följeslagare

Ge en gåva
Skapad av:
Monica Bergenek
Samlar in till:
Epilepsi

Barn med epilepsi som ständig följeslagare

Epilepsi – en sjukdom som cirka 81 000 personer lever med i Sverige varav cirka 10 000 är barn. En sjukdom som inte får så mycket plats i media, någon egen TV-gala eller som man ombeds avrunda uppåt i kassan för. Måndagen den 14 februari är det internationella epilepsidagen. Hur mycket pengar kan vi samla in tills dess?

Många har tur och når anfallsfrihet. Vissa får leva med anfall då och då, andra dagligen – men som ändå mår bra för övrigt. Men, tyvärr finns det barn där medicinerna inte fungerar, som ofta får tuffa anfall och som kämpar i vardagen med en stor trötthet och olika biverkningar som bland annat påverkar humör, balans och koncentrationsförmåga/minne. Dessa tappra kämpar! Det behövs mer forskning om bättre mediciner och andra alternativa behandlingar. Så skulle inget barn behöva ha det.

Mot några av Sveriges epilepsihjältar!
Matheo 9 år: Fick diagnosen när han skulle fylla 4 år. Dessförinnan frekventa feberkramper sedan 1,5 års ålder. Har generaliserade tonisk-kloniska anfall. Medicinen reducerar anfallen men han får ändå några varje år - i perioder fler. Omedicinerad får han flera kramper varje vecka.

Linus 10 år: Fick epilepsi när han var 2 år. Har myoklona anfall 1-3 ggr/dag trots epilepsimedicin. Varje anfall varar just nu 5-10 minuter. Han är under anfallen fullt medveten, pratar förvirrat och krampar till rejält med 15 sekunders mellanrum.

Eleni 7 år: Fick epilepsi när hon 3 år. Har tonisk-kloniska anfall enstaka ggr/år, absenser dagligen samt toniska anfall och myoklonier. Får just nu en epilepsimedicin, men behöver eventuellt sätta in en ytterligare.

Sebastian 6 år: Fick epilepsi när han var 10 månader gammal. Har oregelbundna generaliserade tonisk-kloniska anfall där han tappar medvetandet. Får en epilepsimedicin. Får anfall vid kraftig virusinfektion eller hög feber samt vid blixtrande solsken.

Liv 4,5 år: Fick epilepsi när hon var 1 år och 4 månader i samband med feber. Har tonisk-kloniska anfall men även nån slags frånvaroanfall. Gick igenom sju väldigt tuffa månader under medicinutprovningen med många kramper i långa serier. Nu har Liv en medicin som reducerar anfallen till ca fyra per år.

Elmer 8 år: Fick epilepsi när han var 8 månader. Har olika typer av kramper varje dag trots omfattande läkemedelsbehandling. Ketogen kost fungerar inte.

Alicia 2 år 10 månader: Fick epilepsi diagnostiserad när hon 9 veckor. Har 2-4 anfall varje dag. Alicia har främst epileptiska spasmer och tonisk-kloniska anfall men även myoklonier och andra odefinierade anfall. Är terapiresistent.

Hannes 4år: Fick epilepsi när han var 1 år. Har haft droppanfall/frånvaro och nattliga kramper, ca 50 anfall per dag. Nu får han fyra olika mediciner och ketogen kost. Det har gjort att anfallen minskat till ca fem om dagen.

Disa 10 år: Fick epilepsi när hon var 3 månader. Har primärt generaliserade tonisk-kloniska, myoklonier, absenser och fokala anfall. Den ger ett virrvarr av sprak i hjärnan som aldrig får vila. Fortfarande många anfall dagligen och medicinering med biverkningar som gör vardagen svår.

Aston 8 år: Fick epilepsi innan 2 års ålder. Har toniska anfall med medvetandepåverkan. Hans anfall kommer hittills under sömn, mellan 2-8 anfall per månad. Han har provat 6 olika mediciner men anfallen består.

För Matheo, Linus, Eleni, Sebastian, Liv, Elmer, Alicia, Hannes, Disa, Aston och alla andra små hjältar med epilepsi - stöd min insamling!

Läs mer på min blogg Dans med svåra steg

Ge en gåva
46 700 kr
156%
0 Dagar kvar

Monica Bergenek donerat 300 kr

Senaste aktivitet

  • Jessica Olofsson Jessica Olofsson donerat 1 000 kr

    Istället för sommarpresent till dom fantastiska förskolepedagagerna på mitt barns anpassade förskola Stjärna.

  • Eva MAgnusson Eva MAgnusson donerat 1 000 kr

    Ett barn med epilepsi har en ständig oro att något ska hända. Jag hoppas att det ska kunna forskas fram något som hjälper de som är drabbade.

  • Emelie Bäckelin Hjärnfonden
    Tusen tack för alla gåvor! Ni nådde långt över ert uppsatta mål, bra jobbat! Varje gåva gör skillnad och bidrar till att rädda liv. Om ni vill fortsätta samla in är det enkelt att förlänga insamlingen genom att klicka på knappen "Redigera insamling". Annars är ni alltid välkommen tillbaka när det passar er.

    Tusen tack igen! Utan er står hjärnforskningen still. ❤️

    Varma hälsningar, Emelie och resten av teamet på Hjärnfonden
    emelie.backelin@hjarnfonden.se
  • Barbro  Westh Barbro Westh donerat 300 kr

    Har en släkting med epilepsi. Familjen sliter med vardagstillvaron.

  • Astrid o Janne Wass Astrid o Janne Wass donerat 500 kr

    Vi tänker på Alicia Heed i Gävle

  • Helena Hansen Helena Hansen donerat 100 kr

  • Elisabeth  Karlsson Elisabeth Karlsson donerat 50 kr

  • Hasse  Johansson Hasse Johansson donerat 200 kr

    För att hjälpa Alicia alla dom som har den här elende

  • Anna Lind Dahlberg Anna Lind Dahlberg donerat 250 kr

    Forskning har bidragit till att vår son snabbt blev av med sin diagnos infantil spasm och idag är en pigg och busig kille på 2,5 år. Han är frisk men löper ökad risk för annan epilepsi. All styrka till alla kämpande barn med familjer❤

  • Markus Elvnäs Markus Elvnäs donerat 300 kr

  • Anonym användare Anonym användare donerat 50 kr

  • Susanne Hellström Susanne Hellström donerat 100 kr

    Ger en gåva till. Tänkte att jag kan avvara lite till för barnens skull ♥️

  • Gudrun Svensson Gudrun Svensson donerat 500 kr

    Liten gåva hoppas den bidrar till hjälp för dessa barn.

  • Anonym användare Anonym användare donerat 100 kr

    Jag har haft epilepsi, och känner därför extra fö alla som kämpar

  • Anonym användare Anonym användare donerat 500 kr

  • Bitti Jonasson Bitti Jonasson donerat 300 kr

  • Anita Vestlin Anita Vestlin donerat 100 kr

    Viktigt med forskning inom detta område

  • Gävle Padel och Clockwork Gävle Padel och Clockwork donerat 6 620 kr

    Vi vill ge ett bidrag från en Padel turnering som ordnades av Gävle Padel.

  • Anonym användare Anonym användare donerat 300 kr

  • Barbro Mattsson Barbro Mattsson donerat 300 kr

  • Emma Sund Nilsson Emma Sund Nilsson donerat 100 kr

    Till finaste Alicia, du är underbara på alla sätt, vi hejar på dig och alla andra kämpar ! Stor kram från Casper och Viggo❤️

  • Therese Seldahl Therese Seldahl donerat 300 kr

    För Otto med familj ❤️

  • Maria  Nordenskiöld Maria Nordenskiöld donerat 300 kr

    Hoppas på ännu fler framsteg så vårt barnbarn och alla barn med epilepsi kan få chansen att må bättre!

  • Ellinor Härold Ellinor Härold donerat 300 kr

    För vår tjej Juni som också kämpar med sin epilepsi ❤️