Uppdatering 7/11-24
Idag skulle Johan fyllt 46 år.
Istället för en blomsterbukett i handen, ställs det blommor på hans grav. Istället för att blåsa ut ljus på en tårta, tänds ljus till hans minne.

Vi har bara dåtid och nutid.
Framtiden är oviss för oss alla.
Lev livet nu ❤️

- - - - -

Den 23 mars 2023 är dagen som förändrade allt.
Det var denna tidiga morgon som min älskade storebror Johan fick sina första anfall i sömnen. Hans fru vaknade av att deras hund vankade oroligt fram och tillbaka, något som hon tolkade som att den behövde rastas. Efter att ha varit ute med hunden så hörde frun konstiga ljud och gick upp till Johan. Hon trodde att han hade ont i magen, som han haft så många gånger förut.
Det hon möttes av, var så mycket värre än så.. Johan låg och krampade och var inte kontaktbar. Ambulans tillkallades och det blev ilfart till sjukhuset. Johan hamnade på IVA. Olika tester, blodprover och CT-röntgen gjordes till en början. Senare även en MR. När det kritiska läget blivit mer stabilt kunde Johan flyttas upp till neuro/stroke avdelningen.
Väl på avdelningen fick vi efter en stund samlas i ett konferensrum med en läkare och en sjuksköterska.
Läkaren meddelade då att de tyvärr hittat en tumör i Johans hjärna. Troligtvis en Glioblastom.
Världens rasade där och då.

I den stunden påbörjades den orättvisa kampen som min bror kämpat sig igenom som en riktig fighter! Otaliga nätter på sjukhus, komplikationer, mängder med mediciner, läkarbesök, provtagningar, behandlingar, motgångar och tuffa stunder.
Trots detta klagade Johan inte en enda gång. Han var så ödmjuk och tacksam för alla som hjälpte honom på ett eller annat sätt. Från städerskan som städade hans rum på sjukhuset, till kirurgen som öppnade upp och opererade bort en del av tumören.
Johan gjorde aldrig skillnad på någon. Hans kärlek och tacksamhet var lika stor mot alla.

Det blev operation den 28 april 2023, då de fick bort två tredjedelar av den aggressiva tumören.
Senare konstaterades Glioblastom grad 4.

1 juni 2023 påbörjades cellgifter och strålning. Det blev totalt 30 turer ner till Lund för strålning. Även detta tog sig Johan igenom utan ett klagomål. Han förstod inte riktigt varför vi styrde upp en fest för att fira dagen han gjorde sin 30:e strålning. ”Jag har ju inte gjort något, bara legat på en brits i 15min”

Behandlingen verkade fungera, tumören krympte och höll sig vilandes. Johan mådde, under omständigheterna, relativt bra under halvåret med cellgifter.
I januari 2024 var han klar med dem och läkarna menade att nu behövde kroppen en paus och tid för återhämtning. MR såg fortfarande bra ut.
I mars samma år visade MR att tumören börjat bli aktiv igen. Nya cellgifter sattes in.
I mitten på maj började vi märka skillnad på Johans kognitiva förmågor. Hans närminne blev sämre, tappade tråden i samtal. Efter kontakt med läkare gjordes en ny MR.
Den 19 juni fick jag ett samtal från läkaren som meddelade att det var påtaglig tumörtillväxt och vi blev kallade till ett fysiskt möte på onkologen.
Veckan efter fick vi veta att man avslutade all onkologisk behandling, tumören växte aggressivt och svarade inte på någon behandling. Remiss skulle skickas till palliativa avdelningen. Nu handlade det om att Johan skulle få må så bra som möjligt sin sista tid i livet.

Sista helgen i juni är Johan märkbart förändrad, vill bara sova, är ostadig på benen, förvirrad i talet och har svårt att lokalisera sig. Vi kontaktar palliativa och får ett möte i hemmet måndagen den 1 juli. Samma dag skrevs Johan in på den palliativa vårdavdelningen, bara några minuters biltur från hans hem.
Efter det gick det snabbt utför.

Den 13 juli 2024 tog vår älskade Johan sitt sista andetag omringad av sin familj.
45 år och mitt i livet.
Kvar lämnar han sin 11-åriga son, sin fru, sina föräldrar och sina två småsystrar. Samt släkt, vänner och kollegor som betytt mycket för Johan.
Sorgen är obeskrivlig.

Trots mängder av efterforskningar och kontakt med diverse forskare och läkare runt om i världen, så fanns det inget som kunde rädda vår Johan.
Än så länge finns det inget botemedel mot Glioblastom, men det forskas mycket. Vi fick till oss att det eventuellt är något på gång till 2025. Men det behövs finansiering till forskningen.

Ingen ska behöva gå igenom det vi gjort, varken patient eller anhöriga.
Forskningen måste komma vidare.
Min önskan är att det snarast ska komma till en förändring i behandlingen av Glioblastom. Något som botar eller iallafall ger ett kvalitativt förlängt liv.

Till minne av min älskade storebror Johan hoppas jag med denna insamling kunna tillföra ett bidrag till forskningen.
Ingen kan göra allt, men alla kan göra något. Och då samtidigt skänka en tanke till allas vår Johan.

Vi är otroligt tacksamma för varenda liten gåva, tillsammans kan vi göra skillnad.

Lev livet nu, en dag i taget.