Ibland möter vi människor som gör extra avtryck och som verkligen berör, personer som lever i en verklighet där de får kämpa för att kunna, och få, leva ett så "normalt" liv som möjligt, varje dag. Detta kan tyckas självklart men så är det inte för alla och det finns många personer som lever med olika sk "sällsynta hälsotillstånd" som sällan eller aldrig får möjlighet att dela sina berättelser. Det är för alla er som vi startar denna insamling, för att det skall finnas forskningsmedel även för dessa "ovanliga hälsotillstånd"!
En av alla er som berör oss, är Emma. Emma är 31 år och diagnosticerades i februari 2024, efter flera års utredning, med den ovanliga muskelsjukdomen LGMDR28. Emma är den första i Sverige och 1 av 16 personer i världen. "Det kändes som att jag inte kunde andas, att marken som jag stod på försvann, en mardröm som blev sann". Emma lever med sin man och deras 4-åriga son och har fått byta ut barnvagnen och drömmen om att lära sin son cykla och leka kull, mot rollator och rullstol. "Samtidigt som jag vet att allt successivt tas ifrån mig och mina muskler förtvinar och jag saknar att kunna vända mig i sängen, sola på en strand eller att tvätta håret själv, är jag tacksam att jag fortfarande kan andas själv och se vår son och hans kusiner växa upp tillsammans. I denna vardag kämpar vi också för att få rätt att leva som en familj, dvs att jag, och vi, ska få de hjälpmedel som jag behöver." Läs mer om Emma och "Mental Pedals" insamlingar på @mentalpedal.