Vilma - Stroke hos barn
Nu ett år senare kryper vardagen närmare, men har ännu inte infunnit sig helt. För ett år sedan låg Vilma halvt förlamad, stum och med ett hjärta som inte räckte till. Nu har hjärtat återhämtat sig fantastiskt bra och vi har inte längre några begränsningar i fysisk aktivitet. Vi kämpar med humör, uthållighet och koncentration samt en del återstående problem i höger sida (arm och ben). Ofrivilliga muskelspänningar och darrningar. Tillbaka i skolan, men ännu inte full tid. Ljudkänslig. Full fart på skridskor och gymnastik, men med nya förutsättningar. Familjen är fortfarande ur balans och det är jobbigt och tufft att få till livspusslet. Syskonen hamnar i kläm.
Alla frågor... Vissa saker blir bättre andra tycks sämre. Vilka svar kan vi få? Från dag ett har svaret från vården hela tiden varit: Det är omöjligt att svara på. Vissa blir bättre andra inte. Hur ska man förhålla sig till dessa funderingar när en 8-åring undrar när hon blir frisk? Vi behöver fler svar. Det behövs bättre förståelse för hur hjärnan fungerar och hur den utvecklas. Stroke hos barn är ovanligt, och mer forskning behövs
49%
Erik Mellegård gav 1 200 kr
Senaste aktivitet
-
Anonym gav 100 kr
-
Våran dotter fick en stroke i dec -22. Även hon älskar konståkning & vi hoppas att hon i framtiden ska kunna åka skridskor igen. Visade henne reportaget om Vilma & hon blev så inspirerad av henne - en riktig förebild ❤️
-
Vår lille son har nu blivit 1 år och utvecklas precis som han ska, han går och använder båda sidor lika mycket och följer utvwcklignen precis som den ska. Vi är så tacksamma. Här kommer en till gåva, hoppas er tjej mår bättre och bättre.
-
En nära väns spädbarn har drabbats av hjärninfarkt
-
Vår son fick stroke 2 dagar gammal. Vi vet inte om eller hur det ev kommer att påverka honom framöver men kommer göra allt för att han ska bästa förutsättningar. Hoppas er lilla tjej blir bättre och bättre. Våra tappra älskade små hjältar!
-
-
-
Tre år sedan idag. Känns som igår. Vi tar fortfarande en dag i taget.
Bifogar en dagboksanteckning från Valborg 2017:
Bytet av hjärt-lungmaskinens oxionator gick som planerat och hjärtat klarade påfrestningen utan problem, mycket bättre än förra gången. Läkaren kom trots detta ut med allvar i blicken och tog in oss på ett kontor. Vilma kunde efter bytet inte visa minsta tecken på att använda höger hand eller ben. En tid för röntgen av hjärnan sattes genast upp.
Våra tankar snurrade på högvarv… tog man inte tecknen på allvar tidigare? Vad händer nu?
En dryg timme senare konstaterades en propp i ett kärl som förser en del av hjärnan med blod. Vi får snabbt kila in till Vilma, klappa och pussa på henne och berätta att vi finns nära. Sedan kör man igång.
Detta har man haft beredskap för och experter från Sahlgrenska blixtinkallas. Nu känns plötsligt allt totalt hopplöst och tårarna bara rinner. Vi får tillgång till en sal som inte är i bruk för tillfället och Lotta blir inbäddad i 3 filtar. Erik skickar SMS till Karin som är på Strandön för vårstädning av stugor. Hon beger sig genast mot Östra.
Ingreppet som skall göras går ut på att föra in en slang genom ett blodkärl i ljumsken och sedan hitta rätt hela vägen upp till proppen, för att där suga ut den.
Väntan är mentalt, ärligt talat, bland det värsta vi varit med om. Hemska tankar dyker upp vad man än försöker tänka på. Lotta uttryckte det som att hon höll på att explodera inifrån. Inte för att det finns någon rättvisa i världen men detta känns så orättvist mot vår lilla tjej…
När Karin kom fram ca 1.5h efter meddelandet gick iväg, eller en halv evighet i vår tidräkning, hade sköterskorna ordnat så att anhörigrummet där vi börjat för nästan en vecka sedan var ledigt, och vi flyttade oss dit.
Efter ytterligare outhärdlig väntan kom läkaren in och förklarade att man hade lyckats få bort proppen, och att det var den propp som hade suttit i hjärtat som hade lossnat och att hela den nu var borta. Vilket i sammanhanget är goda nyheter. Hur hjärnan påverkats vet ingen, det måste tiden utvisa. En minut i taget, en timme i taget, en dag i taget, en vecka i taget…
-
För Vilma och alla unga som drabbas av stroke
-
På min födelsedag, för Vilma och alla andra unga som drabbas.
-
Jag har ingen personlig anledning att skänka.. förutom att det är det rätta att göra!
-
Kramar!
-
Själv drabbats av stroke. Har småbarn som jag önskar få fortsätta vara friska..men ifall..vill jag ha bidragit med lite till forskningen kring barnstroke
-
Emma Cajander HjärnfondenVilken insamling! Er historia berör verkligen. De gåvor vi får är ovärderliga och forskningen behöver eldsjälar som ni!
Tveka inte att höra av er till mig med frågor :)
Vänliga hälsningar Emma på Hjärnfonden
info@insamling-till-hjarnfonden.se
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-