Autoimmuna Encefaliter/SC/Pandas/PansđŽ
Hon har drabbats av Autoimmun encefalit som Àr en inflammation i hjÀrnan dÀr antikroppar attackerar friska hjÀrnceller. Det behövs mer forskning, mer kunskap, bÀttre och snabbare vÄrd och behandling för autoimmuna encefaliter och andra inflammatoriska och autoimmuna sjukdomar som drabbar hjÀrnan.(Pandas/Pans/Sydenhams chorea/Lupus mm.
Det kan utlösas av olika orsaker som virus, bakterier, teratom mm. Det Àr en hemsk sjukdom som gÄr att behandla, men det saknas kunskap inom vÄrden hur dessa patienter ska tas om hand pÄ bÀsta sÀtt. De som blir sjuka fÄr ofta vÀnta lÀnge pÄ rÀtt diagnos. Men Àven nÀr man fÄtt sin diagnos Àr det svÄrt att fÄ tillgÄng till rÀtt medicinsk behandling och rehabilitering.
Autoimmuna encefaliter behandlas med immunmodulerande, immunsuppresiva, antivirala lÀkemedel, stamceller, operation av eventuell teratom, antibiotika, mm. Man behandlar för att minska de missriktade antikroppar som attackerar friska hjÀrnceller. HjÀrnan Àr vÄrt viktigaste organ och vem som helst i alla Äldrar, bÄde barn och vuxna kan drabbas. Sjukdomen drabbar hela familjen eftersom symtomen Àr sÄ allvarliga och felbehandlingar Àr vanliga.
De hamnar ofta felaktigt inom psykiatrin. Sömnstörningar, minnesstörningar, hallucinationer, beteendeförÀndingar/störningar, medvetandebortfall, epileptiska anfall, gelastiska anfall, förvirring, förlorat vÀtske och matintag, psykos, katatoni eller slutligen koma. Det Àr bara en del av de symtom som kan upptrÀda och i olika allvarlighetsgrad.
ALLA bör fÄ adekvat vÄrd och behandling och inom rimlig tid. Kan inte tÀnka mig en vÀrre sjukdom, det Àr som en konstant mardröm.
Ănskar bara av hela mitt hjĂ€rta att min tvillingsyster fĂ„r bĂ€ttre vĂ„rd och behandling. Saknar sĂ„ mycket min Ă€lskade tvilling och bĂ€sta vĂ€n. SnĂ€lla donera, vem som helst kan drabbas nĂ€r som helstâŁïž
https://youtu.be/ZMS7tgqP788?si=zdA57Z4bkbE7SbXH
https://sane.nu/typer-av-autoimmuna-encefaliter/
https://autoimmune-encephalitis.org/
https://www.socialstyrelsen.se/kunskapsstod-och-regler/omraden/sallsynta-halsotillstand/anti-nmda-receptorencefalit/
https://sane.nu/om-pans-ae/
https://pandasnetwork.org/understanding-pandas/
https://jamanetwork.com/journals/jamanetworkopen/fullarticle/2817643
2%
Nikita gav 300 kr
Senaste aktivitet
-
Anneli Skog gav 100 kr
Hej Nikita! Jag fÄr sÄ mÄnga frÄgor dÄ vÄr son drabbades av encefalit 2020 men vi aldrig riktigt fick reda pÄ vad det var som gjorde det. Det vi vet Àr att hans immunförsvar angrep honom. Du fÄr gÀrna höra av dig om du vill och orkar.
Jag hoppas verkligen du finner god hÀlsa igen. Kram Sandra och Gabriel
Hittade eran mamma pĂ„ FB som jag var vĂ€n med under uppvĂ€xten, fick se vad ni drabbats av. FruktansvĂ€rt! önskar att er familj fĂ„r den hjĂ€lp ni behöverâ€ïž. Har inte mycket men bidrar litegrann. Ta hand om er och hĂ€lsa mammađ„°
Tack alla ni som skĂ€nkt pengar till min insamling för min tvillingsyster och alla andra som drabbas av att immunförsvaret attackerar hjĂ€rnanđđŒâ€ïž.
Den 14 Mars Ă€r det min och min tvillingsysters födelsedag đ och det enda jag önskar Ă€r att hon blir frisk. Ber er nu att snĂ€lla dela denna insamling till era vĂ€nner, pĂ„ jobbet eller eran förening sĂ„ vi kommer upp i en högre summa. MĂ„nga smĂ„ bidrag blir till slut en stor summa som kan göra skillnad för alla drabbadeâ€ïž Kram Nikita
Jag donerar för att ni Ă€r sĂ„na Ă€lskade barn som jag och Mikaela har en historia med â„ïž och för att ni bĂ„da betyder mycket för oss, oavsett hur tiden gĂ„r. Vi gör det ocksĂ„ för alla drabbade. All kĂ€rlek â„ïžâ„ïžâ„ïž
FrĂ„n en som sett det pĂ„ otĂ€ckt nĂ€ra hĂ„ll⊠â€ïž
Tack för din insamling! All lycka till er och alla som drabbats av hjĂ€rnans sjukdomar â€ïž
Med kÀrlek och omtanke. Alla ska fÄ rÀtt vÄrd.
Ett litet bidrag
Jag har ett barnbarn som drabbats. Det rÄdet stor brist pÄ kunskap och forskning inom denna oerhört plÄgsamma diagnos/sjukdom som har mÄnga ansikten och all stöttning behövs för den drabbade o hela familjen.
MÄnga med PANS fÄr helt fel diagnoser och behandling, det mÄste Àndras. Bemötandet i vÄrden Àr ofta mycket undermÄligt.
Vi behöver sÄ mycket mer kunskap i Àmnet.
Kunskap ger vÄrd, rÀddar liv
Ingen bror eller syster ska behöva se sin nÀrmaste bli sjuk i denna sjukdom. I vÄr familj Àr sonen sjuk och vi vill sprida kunskap o fÄ fler barn/ungdomar att bli friska.
Livet kan förĂ€ndras sĂ„ snabbt och obegripligt av AE. Ănskar att forskningen ska hjĂ€lpa att förstĂ„ snabbare för fler! Styrkekramar till alla som kĂ€mpar
Emelie Vestman gav 100 kr
Kram â€ïžâđ©č