Frida blev sommaren 2022 vid 26 års ålder diagnostiserad med epilepsi efter att ha haft oklara återkommande krampanfall. Efter att hjärtat undersöktes samma sommar utan anmärkning, diagnostiserades epilepsi genom EEG undersökning och Frida förskrevs antiepileptisk medicin. Medicin dosen justerades flertalet gånger under höst och vinter 2022/2023, utan anmärkningsvärda resultat. Frida blev aldrig helt anfallsfri utan fick leva i ovisshet och isolering, hon förlorade sin frihet och självständighet. En dag i slutet på mars 2023, 9 månader efter diagnostiseringen, hittades Frida livlös av sin mamma i sin lägenhet. Efter pågående hjärt- och lungräddning av ambulans kom Frida tillbaka, hennes hjärta började åter att slå, men hon återfick aldrig medvetandet. Fridas familj samlades på intensivvårdsavdelningen för att 6 timmar efter att Fridas mamma gjort upptäckten, ta farväl av Frida, det var försent. Det fanns inte mer att göra. Vi har alltid trott att epilepsin tog hennes liv, dock framkom det enligt obduktionen att Frida avled av hjärtmuskelinflammation, något som var något helt nytt för oss. Flera frågor kommer upp inombords, har epilepsin och de kraftiga anfallen bidragit till hennes akuta hjärtmuskelinflammation? Eller har den konstanta dos justeringen av antiepileptikumet påverkat hennes hjärtat negativt? Hennes hjärta var ju friskt innan medicineringen påbörjades, eller? Forskning mellan detta samband saknas. Frida blev offer för mycket, epilepsi och hjärt- och lungsjukdom. Hon levde med ett kroniskt försämrat immunförsvar och en intellektuell funktionsnedsättning. Hon blev offer för isolering, fördomar, fråntagen möjligheten till körkort, utbildning och jobb och mycket mer. Epilepsi är så mycket mer än anfall.

Hjälp mig att hjälpa Frida. Hennes död ska inte bara passera. Den ska betyda något. Den ska göra skillnad och kanske hinner framtida forskning ge svar på några av våra frågor innan vi själva lämnar jordelivet.

Tack,

Simone, Fridas storasyster.