Det här är min pappa, Kjell-Arne. Han fyllde 80 år den 28 december ifjol.

För ett år sen var han en pigg "gubbe" som körde motorcykel, husbil, och promenerade cirka en mil om dagen. Han var här och hjälpte mig att riva ett badrum, men beklagade sig lite över att han inte hade full kraft i vänsterarmen.

Lite provtagningar och sen kom diagnosen: du har ALS.

Idag går han - om det är en bra dag - en långsam runda på två kilometer med käpp, för att inte ramla. Än så länge kan han göra det för han har 25% kraft kvar i högerhanden. Men vad händer när den oxå försvinner?

Jag försöker ringa så gott som varje dag för att prata med honom i några minuter, men talet är nästan helt borta. Jag kan bara tänka mig frustrationen han känner över att inte kunna uttrycka det han vill, när han är helt hundraprocentigt klar i huvudet! Som tur är så har vi även en tät mailkontakt - det kan lätt skickas en tio-tolv långa mail fram och tebax på en dag.

Humorn har han kvar i allt detta elände, som tur är. När han fick stödkrage för nacken så skickade han en bild där han ritat pilar och skrivit in text, när han satt i sin fåtölj med en whisky i ena näven: "Nu känner jag mig som Valdemar i Beck-filmerna"!

Vad vill jag då förmedla med detta inlägg? Jo, jag vill säga att ALS är en jävla sjukdom att få! Det finns inte något botemedel utan endast bromsmediciner. Jag har nu - för att dra mitt lilla strå till stacken - startat en insamlingsfond där vem som helst får sätta in ett bidrag, stort eller litet, där pengarna oavkortat går till forskning gällande gåtan ALS. Det finns som sagt i dagsläget inget sätt att stoppa denna sjukdom, men jag hoppas att du som nu läser detta vill vara med i kampen så att det en dag kommer finnas ett botemedel, och jag tackar alla er som skänker en slant av hela mitt hjärta! Tillsammans kan vi!

Vill du läsa mer om ALS och vad det innebär så gå in på länken: https://www.hjarnfonden.se/om-hjarnan/diagnoser/al...

Vill du dela inlägget - varsågod!

Tack för att ni läst!

Kram Jeanette



Uppdatering 16 juni: han har fått två olika hjälpmedel nu för att kunna göra sig förstådd - dels en liten "skrivmaskin" (eller "buktalarmaskin" som han kallar den) där han kan pekfingervalsa in meningar som den sen talar ut, dels en liten dator som han styr med ögonen och som oxå den talar ut det han skriver och vill ha sagt. Fantastiska saker som är en verklig hjälp i vardagen! 👍🏼🙂
På onsdag, den 21 juni, är det "Internationella ALS-dagen" - dagen då min insamling till forskningen egentligen tar slut. Jag satte målet 25 000 kronor och idag är den uppe i 11 500 kronor. Jättestort tack till alla er som skänkt en gåva! Vill och kan just du skulle jag bli sååå glad och tacksam för ett litet bidrag som gör att målet kanske nås innan dess! Tack!!! 🧡
Länken till insamlingen hittar du här: https://insamling.hjarnfonden.se/fundraisers/gatan...
#ALS #Hjärnfonden



✴️ Idag, den 21 juni, är det den INTERNATIONELLA ALS-DAGEN! ✴️

När jag startade min insamling hade jag som mål att samla in 25 000 kronor tills idag, och det målet är nått med råge tack vare alla er som skänkt en slant! Stor eller liten, alla gåvor har varit lika välkomna, för det är tillsammans vi kan stötta forskningen gällande ALS. 💸💸💸

Jag kommer låta insamlingen vara öppen ett tag till framöver ifall någon mer vill pytsa in några kronor, men jag vill här och nu säga ett STORT VARMT TACK till er alla som redan gjort det! 🧡⭐️🧡

En till som vill tacka är pappa - han skickade denna text till mig och ville att jag skulle vidarebefordra den till er alla. Så här kommer hans hälsning:
Hej på Er! Hoppas allt är väl med Er! Här går det som vanligt utför, bromsen tar inte längre, bromssystemen uppslitna så det går utför sakta men säkert för mig. Jag sitter nu och lär mig min talmaskin vilket inte är helt lätt, men TEKNIKEN ÄR FANTASTISK, jag styr allt med ögonen. STORT STORT TACK för de fina bidragen där Ni stöttar ”upproret mot ALS" i min dotter Jeanettes startade ALS-fond, som går till forskningen om ALS-mysteriet. Fonden som ni så beundransvärt är delaktiga i har nått målet och lite till! 31 100 kronor till forskningen för att snart hitta en lösning på helvetes-sjukdomen. Ha nu en skön sommar önskar Mona och Kjell-Arne, kramar till Er från ÄNGELHOLM ❤️