Gåtan ALS - tillsammans kan vi försöka lösa den!

Ge en gåva
Skapad av:
Jeanette Bengtsson
Samlar in till:
ALS

Gåtan ALS - tillsammans kan vi försöka lösa den!

Det här är min pappa, Kjell-Arne. Han fyllde 80 år den 28 december ifjol.

För ett år sen var han en pigg "gubbe" som körde motorcykel, husbil, och promenerade cirka en mil om dagen. Han var här och hjälpte mig att riva ett badrum, men beklagade sig lite över att han inte hade full kraft i vänsterarmen.

Lite provtagningar och sen kom diagnosen: du har ALS.

Idag går han - om det är en bra dag - en långsam runda på två kilometer med käpp, för att inte ramla. Än så länge kan han göra det för han har 25% kraft kvar i högerhanden. Men vad händer när den oxå försvinner?

Jag försöker ringa så gott som varje dag för att prata med honom i några minuter, men talet är nästan helt borta. Jag kan bara tänka mig frustrationen han känner över att inte kunna uttrycka det han vill, när han är helt hundraprocentigt klar i huvudet! Som tur är så har vi även en tät mailkontakt - det kan lätt skickas en tio-tolv långa mail fram och tebax på en dag.

Humorn har han kvar i allt detta elände, som tur är. När han fick stödkrage för nacken så skickade han en bild där han ritat pilar och skrivit in text, när han satt i sin fåtölj med en whisky i ena näven: "Nu känner jag mig som Valdemar i Beck-filmerna"!

Vad vill jag då förmedla med detta inlägg? Jo, jag vill säga att ALS är en jävla sjukdom att få! Det finns inte något botemedel utan endast bromsmediciner. Jag har nu - för att dra mitt lilla strå till stacken - startat en insamlingsfond där vem som helst får sätta in ett bidrag, stort eller litet, där pengarna oavkortat går till forskning gällande gåtan ALS. Det finns som sagt i dagsläget inget sätt att stoppa denna sjukdom, men jag hoppas att du som nu läser detta vill vara med i kampen så att det en dag kommer finnas ett botemedel, och jag tackar alla er som skänker en slant av hela mitt hjärta! Tillsammans kan vi!

Vill du läsa mer om ALS och vad det innebär så gå in på länken: https://www.hjarnfonden.se/om-hjarnan/diagnoser/al...

Vill du dela inlägget - varsågod!

Tack för att ni läst!

Kram Jeanette



Uppdatering 16 juni: han har fått två olika hjälpmedel nu för att kunna göra sig förstådd - dels en liten "skrivmaskin" (eller "buktalarmaskin" som han kallar den) där han kan pekfingervalsa in meningar som den sen talar ut, dels en liten dator som han styr med ögonen och som oxå den talar ut det han skriver och vill ha sagt. Fantastiska saker som är en verklig hjälp i vardagen! 👍🏼🙂
På onsdag, den 21 juni, är det "Internationella ALS-dagen" - dagen då min insamling till forskningen egentligen tar slut. Jag satte målet 25 000 kronor och idag är den uppe i 11 500 kronor. Jättestort tack till alla er som skänkt en gåva! Vill och kan just du skulle jag bli sååå glad och tacksam för ett litet bidrag som gör att målet kanske nås innan dess! Tack!!! 🧡
Länken till insamlingen hittar du här: https://insamling.hjarnfonden.se/fundraisers/gatan...
#ALS #Hjärnfonden



✴️ Idag, den 21 juni, är det den INTERNATIONELLA ALS-DAGEN! ✴️

När jag startade min insamling hade jag som mål att samla in 25 000 kronor tills idag, och det målet är nått med råge tack vare alla er som skänkt en slant! Stor eller liten, alla gåvor har varit lika välkomna, för det är tillsammans vi kan stötta forskningen gällande ALS. 💸💸💸

Jag kommer låta insamlingen vara öppen ett tag till framöver ifall någon mer vill pytsa in några kronor, men jag vill här och nu säga ett STORT VARMT TACK till er alla som redan gjort det! 🧡⭐️🧡

En till som vill tacka är pappa - han skickade denna text till mig och ville att jag skulle vidarebefordra den till er alla. Så här kommer hans hälsning:
Hej på Er! Hoppas allt är väl med Er! Här går det som vanligt utför, bromsen tar inte längre, bromssystemen uppslitna så det går utför sakta men säkert för mig. Jag sitter nu och lär mig min talmaskin vilket inte är helt lätt, men TEKNIKEN ÄR FANTASTISK, jag styr allt med ögonen. STORT STORT TACK för de fina bidragen där Ni stöttar ”upproret mot ALS" i min dotter Jeanettes startade ALS-fond, som går till forskningen om ALS-mysteriet. Fonden som ni så beundransvärt är delaktiga i har nått målet och lite till! 31 100 kronor till forskningen för att snart hitta en lösning på helvetes-sjukdomen. Ha nu en skön sommar önskar Mona och Kjell-Arne, kramar till Er från ÄNGELHOLM ❤️



Ge en gåva
68 700 kr
91%
26 Dagar kvar

Jeanette Bengtsson gav 3 400 kr

Senaste aktivitet

  • Niklas Sondén Niklas Sondén gav 500 kr

    Jeanette Bengtsson Jeanette Bengtsson: Stort tack för din gåva Niklas! Kram Jeanette 🧡⭐️🧡
  • Annika Tomberg Annika Tomberg gav 300 kr

    Finns inga ord som räcker till…

    Jeanette Bengtsson Jeanette Bengtsson: Det är tanken som räknas... 🥰 Stort tack för din gåva Annika! Kram Jeanette 🧡⭐️🧡
  • Ann-Helén Westas Ann-Helén Westas gav 300 kr

    Idag är det Fars Dag! Tack vare min pappa och din pappa är vi snart inne på vårt 40:e år av vänskap ❤️.

    Jeanette Bengtsson Jeanette Bengtsson: Dom där papporna, alltså... vilken tur att dom möttes en gång! 🥰
    Tack så jättemycket för din gåva Ann-Helén, stor kram från pappa och mig! 🧡⭐️🧡
  • Tina Jönsson Tina Jönsson gav 300 kr

    Jeanette Bengtsson Jeanette Bengtsson: Stort tack för din gåva Tina! Kram Jeanette 🧡⭐️🧡
  • Boström, Gun Boström, Gun gav 5 000 kr

    Hälsa Kjell Arne han hade förtjänat bättre

    Jeanette Bengtsson Jeanette Bengtsson: Gun - vilken gåva, tusen tusen tack för din generositet! Jag har precis mailat med pappa och berättat, han hälsar att vi är lika rörda båda två av detta fantastiska bidrag..! 🧡⭐️🧡 Kram Jeanette
  • Lars Karlsson Lars Karlsson gav 500 kr

    Bra initiativ, vilka hjältar ni är, kämpa på

    Jeanette Bengtsson Jeanette Bengtsson: Stort stort tack för din gåva Lars! Kram Jeanette 🧡⭐️🧡
  • Anonym Anonym gav 500 kr

    Klart man vill hjälp till!

    Jeanette Bengtsson Jeanette Bengtsson: Stort stort tack för din gåva! Kram Jeanette 🧡⭐️🧡
  • Bengt Nilsson Bengt Nilsson gav 1 000 kr

    Stötte ihop med KAB på ICA-Maxi tidigt i våras. Tänk en sån förändring.

    Jeanette Bengtsson Jeanette Bengtsson: Ja, det går fort nu... Tusen tack för din gåva Bengt! Kram Jeanette 🧡⭐️🧡
  • Caje Holm Caje Holm gav 300 kr

    Jeanette Bengtsson Jeanette Bengtsson: Stort tack för din gåva Caje! Kram Jeanette 🧡⭐️🧡
  • Ann-Helén  Westad Ann-Helén Westad gav 500 kr

    Mot nya mål. Varma kramar till er båda ❤️

    Jeanette Bengtsson Jeanette Bengtsson: Stort stort tack Ann-Helén, pappa hälsar! Kram Jeanette 🧡⭐️🧡
  • Johan och Eva  Lundberg Levin Johan och Eva Lundberg Levin gav 500 kr

    Varje krona som skänks är en krona närmare forskningsgenombrott. Våra tankar till Mona och K-A ❤️❤️

    Jeanette Bengtsson Jeanette Bengtsson: Så är det! Stort stort tack för er gåva Johan och Eva! Kram Jeanette 🧡⭐️🧡
  • Anita Hansson Anita Hansson gav 50 kr

    Hppet överger oss aldrig Jeanette

    Jeanette Bengtsson Jeanette Bengtsson: Helt rätt Anita! Tack för din gåva, kram Jeanette 🧡⭐️🧡
  • Sonja och Douglas  Holmgren Sonja och Douglas Holmgren gav 1 000 kr

    Jeanette Bengtsson Jeanette Bengtsson: Tusen tack för er gåva Sonja och Douglas! Kram Jeanette 🧡⭐️🧡
  • Anders Jakobsson Anders Jakobsson gav 300 kr

    Från grannarna ovanpå

    Jeanette Bengtsson Jeanette Bengtsson: Stort tack för er gåva Anders! Kram Jeanette 🧡⭐️🧡
  • Kerstin Cronqvist Kerstin Cronqvist gav 300 kr

    Jeanette Bengtsson Jeanette Bengtsson: Stort tack för din gåva Kerstin! Kram Jeanette 🧡⭐️🧡
  • Marie Jonsson Marie Jonsson gav 500 kr

    Jeanette Bengtsson Jeanette Bengtsson: Stund stort tack för din gåva Marie! Kram Jeanette 🧡⭐️🧡
  • Lillemor Landén Vepsä Lillemor Landén Vepsä gav 300 kr

    ❤️

    Jeanette Bengtsson Jeanette Bengtsson: Stort tack för din gåva Lillemor! Kram Jeanette 🧡⭐️🧡
  • Paavo Vepsä Paavo Vepsä gav 300 kr

    Jeanette Bengtsson Jeanette Bengtsson: Stort tack för din gåva Paavo! Kram Jeanette 🧡⭐️🧡
  • Mikael Jarl Mikael Jarl gav 1 000 kr

    ALS måste besegras forskning är väl den enda vägen

    Jeanette Bengtsson Jeanette Bengtsson: Mikael, du är otrolig - tusen tusen tack för din gåva! Sitter hos pappa nu, han blir rörd när jag berättar om din generositet! Kram Jeanette 🧡⭐️🧡
  • Janet  Harrysson Janet Harrysson gav 400 kr

    En slant till denna insamling Istället för paket eller blommor till vänners födelsedagskalas i helgen. Janet & Jörgen

    Jeanette Bengtsson Jeanette Bengtsson: Sååå fint! 🥰 Stort tack för er gåva Janet och Jörgen! Kram Jeanette 🧡⭐️🧡
  • Clas Kling Clas Kling gav 500 kr

    Jag vet vad ALS är, min husru Ewa dog i den sjukdomen på valborgsmässoafton 2013 efter 1,5- års kämpande. Mitt hjärta finns med dig Kjell-Arne ❤️❤️❤️

    Jeanette Bengtsson Jeanette Bengtsson: Då vet du hur viktig forskningen är... Stort stort tack för din gåva Clas! Kram Jeanette 🧡⭐️🧡
  • Caroline Nilsson Caroline Nilsson gav 100 kr

    Jeanette Bengtsson Jeanette Bengtsson: Stort tack för din gåva Caroline! Kram Jeanette 🧡⭐️🧡
  • Jeanette  Bengtsson Jeanette Bengtsson gav 1 000 kr

    Sjöng på en härlig 2x70-årsfest igår - tusen tack Tommy och Britt-Marie för ert generösa gage, där den extra 1000-lappen går rätt in i fonden! 🎶 Kram Jeanette 🧡⭐️🧡

    Jeanette Bengtsson Jeanette Bengtsson: 🧡⭐️🧡
  • Johan  Levin Johan Levin gav 500 kr

    Vi stöttar dig i kampen mot ALS och vill bidra med en gåva till forskningen. Varma hälsningar från familjen Hålsjö Levin.

    Jeanette Bengtsson Jeanette Bengtsson: Stort stort tack för er gåva Johan! Kram Jeanette 🧡⭐️🧡