Hej fina vän!
I slutet av 9:an fick vårt äldsta barn sitt första epilepsianfall. Detta var för 5 år sen. Han rasade ihop efter en gympalektion och vi kunde bara spekulera i vad det kunde vara. Förmodligen bara lite lågt blodsocker...

Kasper var dock själv först ut med att diagnostisera vad det handlade om, fokal epileptisk aktivitet. Ny terminologi hemma hos oss och vi letade information tillsammans. Så vi trodde att vi var beredda på beskedet efter ett antal samtal, besök på barnakuten, nya anfall, EEG och MR. Men det slår ändå hårt när man får det sagt till sig. Ordet. Epilepsi. Vad visste vi om det? Jag trodde mig veta mer än jag visste. Men vi har lärt oss tillsammans i familjen. Trötthet. Minnessvårigheter. Ångest. Oro för anfall i klassrummet, på bussen eller på stan. Hjälper du till om Kasper rasar ihop på stan? Eller går du bara förbi? Illamående. Jätteaptit. Ingen aptit. Ilska. Frustration. Inte få cykla, övningsköra eller simma och bada själv.

Var det inte bara att ta medicin så skulle livet fortsätta som vanligt? Det var vår bild av epilepsi. "Så bra, det finns ju medicin". 17 år gammal och livet ska vara härligt? Börja på gymnasiet med allt nytt och nya kompisar. Nja, riktigt så enkelt blev det inte. Kasper är så stark han orkar vara för stunden. Det är en daglig kamp under ytan, med maxdoser av olika mediciner som ska trappas upp, fasas ut, stabiliseras, för att sedan börja om med annan medicin eftersom de tre första inte bet. Den epileptiska aktiviteten tar liksom ingen paus. Ett ständigt buzz.

Många med mig tror man vet vad det handlar om, ett anfall - en medicin - så är det bra... Men faktum är att forskningen är liten och rätt medicinering är som att hitta en nål i en höstack för många. I Sverige har ca 1% av befolkningen epilepsi och lika många kämpar sig genom sin vardag i tysthet med skolgång, prov, jobb, biverkningar av mediciner, människor med fördomar och så vidare. Du känner säkert någon utan att du vet om det!

Jag fyller år nu i september och istället för presenter vill jag skicka en tanke till alla andra som också kämpar med epilepsi och dess biverkningar. Skänk gärna en slant till Hjärnfonden - Epilepsi, för att utveckla forskningen och kunskapen kring denna sjukdom. Det är trots allt lika vanligt som tex diabetes, men ändå så bortglömt och inget man verkar vilja prata högt om.

Vi pratar dock gärna om det och vill du veta något om det, eller dela med dig av någon tanke, är vi bara positiva till samtal. Kasper jobbar idag heltid på ett suveränt företag där han kan vara öppen med att alla dagar inte är på topp. Men jädrans vad han har fått gå igenom för att komma dit han är idag!

Ta hand om varandra!