Jag heter Malin och nyss fyllda 50 år.
Jag fick min ALS diagnos I februari i februari 2023 ca 1 år från att jag börja känna av förändring med min röst.
Idag talar jag väldigt otydligt och det är fruktansvärt jobbigt då rösten är en del av min identitet.
Att inte kunna kommunicera när man är i affären eller när du träffar på bekanta är frustrerande, man känner sig dum för orden finns i huvudet men man får inte ut dom som man hade tänkt sig.
Man ser hur folk anstränger sig att förstå mej.

Jag bor idag med mina föräldrar pga att jag förlora min lägenhet I samma veva som jag fick min diagnos och jag kan säga att det kändes som att jag flytta hem för att dö.
Ramlar man efter ekonomisk är det svårt att komma i kapp och ändå säger folk att man ska leva men man är så begränsad när man är ensam i sjukdomen.
Har en son som ännu inte vet hela sanningen om min sjukdom men vill spara honom hans oro tills jag blir värre.
Än så länge kan jag gå och röra på mej även om jag haltar och att mina muskler inte är lika starka men det sista som lämnar mej är hoppet.
Därav så viktigt att forskarna får in pengar för att lösa mysteriet med denna obotliga, dödliga sjukdom.
Jag tror på mirakel och jag vill leva för min son skull och se honom växa upp.

Alla i min närhet beklaga sorgen som om jag redan dött och jag känner mej lika ensam nu som jag kände mej innan diagnosen.
Livet blev inte som jag tänkt mej.
Dom sista åren har det bara varit jobb och sen hem till sonen och katterna.
Ingen att umgås med och ingen att prata med.
Att få diagnosen kom som en chock.
Jag tog emot beskedet i ensamhet och trodde då och där att nu ska jag dö men nu vet jag att det finna massor utav läkare som forskar och att jag inte är ensam I sjukdomen.
Denna sjukdom kan vem som helst få och därför är det viktigt att vi får ett stopp på den nu.