Älskade lilla barn
Älskade, tappra lilla barn. Du har en sjukdom som jag har sett i din kropp över 30 tusen gånger. Men motsägelsefullt nog är det en sjukdom som sällan syns.
Du är två år och och vi är inlagda på sjukhus. Din första medicin fungerar inte så vi måste ge dig ytterligare en. Du springer runt i en vit sjukhusrock som ser ut som ett gigantisk lucialinne och vill titta på en DVD med Stora maskiner. Intromelodin varvas med sjuksköterskor och tårar, älskade lilla barn.
Du är tre år och försöker sova i din vagn men sjukdomen fortsätter rasa i din kropp. Jag klockar och konstaterar ett intervall på 5 minuter. I mig rasar vanmakt och desperation. Vi åker inte till sjukhuset, mer rutinerade rider vi ut stormen hemma.
Du är fyra och ska pröva din femte medicin. Vi har inte längre något soffbord. Istället har vi mjuka kuddar. Jag vill såga bort alla skarpa hörn och kanter i vårt hus. Förinta allt som kan skada mitt barn. Varje natt en hand på din bröstkorg, älskade lilla barn.
Du är fem år och jag förstår innerst inne att du kommer opereras redan första gången det kommer på tal. Det kommer inte ske i Sverige. Nu börjar en ny resa, älskade lilla barn. Jag beställer böcker på nätet och dammsuger internet, en desperat mamma jagar kunskap.
Du är sex år och det är dags för ditt livs första operation. Du ska få 16 elektroder opererade in i höger hjärnhalva. 16 hål ska borras och i 5 dagar sitter du fast i ett hav av sladdar. Stora maskiner på DVD har bytts ut mot spel på Ipad och Star Wars lego. Vi ger dig allt bara du inte kliar bandaget på ditt huvud eller drar i några sladdar.
Du är sju år och den största dagen är här. Vi bokar ännu en gång flyget. Mer rutinerade även denna gång men ändå inte redo för en pandemi. Du är som vanligt världens bästa patient, klagar inte, biter ihop när det är jobbigt och visar mer mod än din mor. Du har bara en önskan när du vaknat på intensivvårdsavdelning i främmande land. Fort springer pappa och köper hårdkokta ägg som du slukar med darrande händer. Jag vill ge dig allt i tacksamhet över att du är vaken, över att du kom tillbaka. Du vill endast äta ägg.
Min högsta önskan är att du ska få vara frisk, älskade lilla barn. Du är en pionjär och såvitt jag vet det första barnet från Sverige att göra det du gjort. Du har hjälpt till att öppna vägar.
Det finns mycket lovande, viktig och spännande forskning inom epilepsi (tro mig jag har dammsugit internet). Hjärnan är "the final frontier" inom medicin och jag vill hjälpa till att utforska. Den här insamlingen är för mitt och alla tiotusen andra barn med epilepsi i Sverige.
/Mamma Sara (som gråter av tacksamhet när hon kokar ägg och kanske vågar låta ett soffbord flytta in i framtiden)
Senaste aktivitet
-
Nina Adam Donerade 200 kr
Fortsätt kämpa lilla barn <3
Sara Grindemyr: Tack för ditt bidrag❤️
Louise Månmark Donerade 100 kr
Sara Grindemyr: Tack❤️
Zakaria Rahman Donerade 500 kr
Sara Grindemyr: Tack❤️
Mia Ingfeldt Donerade 100 kr
❤
Sara Grindemyr: Tack❤️
Tommy & Johan Thors Johansson Donerade 700 kr
Sara Grindemyr: Tack❤️
Kjell Grindemyr Donerade 2 000 kr
Sara Grindemyr: Tack❤️
Maria Karlsson Donerade 100 kr
Sara Grindemyr: Tack❤️
Shabnam Gyllenberg Donerade 300 kr
Inget barn ska behöva gå igenom detta.
Sara Grindemyr: Tack❤️
Anonym användare Donerade 100 kr
❤️
Sara Grindemyr: Tack❤️
Agneta Edgren Donerade 200 kr
En nära väns dotter har epilepsi och jag vill gärna bidra till denna forskning som förhoppningsvis kan hjälpa denna underbara lilla tjej till ett friskare liv. Kram /Agneta
Sara Grindemyr: Tack❤️
Hanna Ekfeldt Donerade 300 kr
För alla barn som kämpar och är riktiga hjältar!
Sara Grindemyr: Tack❤️
Pontus Gitselov Donerade 120 kr
Jag har valt att ge en gåva för att jag vill att inga barn och deras familjer ska få lida som konsekvens av en sådan djukdom
Sara Grindemyr: Tack för ditt bidrag❤️
Anonym användare Donerade 300 kr
Lycka till!
Sara Grindemyr: Tack❤️
Anonym användare Donerade 300 kr
Jag har ont i hjärtat när jag ser och läser om henne. Jag vill ge bara för att behandla mitt hjärtat som är ont.
Sara Grindemyr: Tack❤️
Anonym användare Donerade 50 kr
Sara Grindemyr: Tack❤️
Anonym användare Donerade 100 kr
Min dotter fick i år diagnosen ep.
Sara Grindemyr: Tack❤️
Anonym användare Donerade 40 kr
❤
Sara Grindemyr: Tack❤️
Axel Saamel Donerade 100 kr
Sara Grindemyr: Tack❤️
Anonym användare Donerade 300 kr
Sara Grindemyr: Tack❤️
Ewa Bengtsson Donerade 300 kr
Min vuxna son har ep sedan barnsben. Oron och hoppet går hand i hand. Vissa har blivit av med sina anfall genom att ta droppar med canabinol. Alltså tror inte att den substans som man blir hög av finns med. Men VARFÖR finns inte mer fakta om det?
Sara Grindemyr: Tack❤️
Jenny Carlen Donerade 500 kr
Tack för att du hjälper våra barn. Kramar från en annan mamma med en dotter med epilepsi
Sara Grindemyr: Kramar till dig och din dotter💜 Tack!
Anna Mattsson Donerade 300 kr
Önskar er all lycka på er resa
Sara Grindemyr: Tack❤️
Cecilia Axlund Donerade 500 kr
Tack för att du startat en insamling för våra barn❤️
Sara Grindemyr: Våra barn💜 Tack
Carina Ljungberg Donerade 500 kr
Sara Grindemyr: Tack❤️